右目の上が腫れてきて…白血病とわかった日から治療の日々
歯を磨くとき、あまり力をいれない方がいいといいます。
なので、力が入らないよう、鉛筆を持つような握り方で、とも。
が、私は筆圧も強いので、握り方を変えても力が入ります。
病気に罹患したとき、かなり口の中をきれいにしないといけませんでした。
時間もありましたし、長いこと、何回も歯を磨いていたものです。
でも、歯ぐきから血がでるようなことがあってはいけません。
口の中はただれて痛かったので、力を入れて磨くことはできず…。
それでちょうどいい力加減になったようです。
歯の裏側の歯と歯茎の境目をよく磨くように言われます。
上も下もです。
意外と磨けてない人が多いらしいです。
入院中は口腔外科から時々チェックに来ます。
すごくよく磨けてますね。
と言われました。
歯間ブラシも3種類用意して、精密機械を洗うように磨いていましたから。
虫歯になったら、免疫力は落ちてるし、治療はできないしで目もあてられないみたい。
今ちょいさぼりがち。
ちゃんとしないとね。
昨日、1種類の薬とさよならした。
朝晩飲んでいたので、今後は朝は3錠、昼なし、夜なしとなった。
少なくなった～。
複雑な薬や種類が多めだと、処方箋薬局で待たされる。
が、どこにでもある薬が少量だとすぐに順番が…。
受付はマイナだし、楽になったものである。
本当は、帯状疱疹の予防ワクチンを打てばさらに減るのだけれどまだしていない。
入院時、口唇ヘルペスと口内炎ができた時があったが、帯状疱疹になりやすいかも、と。
そういえば、会計の列に並んでいた時に、二人前が妊婦さんだった。
その手にあったのは、母子手帳だったのだけど、なんとスヌーピーが表紙だった。
中野区と書かれてた。
かわいいっ!!!!!
中はどうなってるのかな。
練馬区はいわさきちひろの絵が描かれていたりと、全国の市町村でいろいろあるみたい。
時々パラパラ小雨がちらついて、予報ほど気温もあがらず…。
今日は診察の日です。
今年はあと1回の診察に、年一の大きな検査を来週に残すばかり。
前回より前々回より血液検査の結果は普通人だった頃の私の値に戻った、という感じ。
つまり、みんな(数値が)真ん中っぽい。
少々喉が痛いとか、風邪っぽいなと思っても…と主治医に告げると
「自己免疫で治るってことですね。」と。
そうそう、血液検査の時…。
いつもは電光掲示板に出る番号が、今日は直接呼ばれて個室みたいなところに連れていかれたんです。
えーーーーーっ
係の方は、すごーく変なところに針を入れました。
もっといい血管が横にあるじゃまいか。
なので、全く血が流れていきません。
ええっ
この人は通りすがりの人じゃあるまいか。
すみません、痛かったですよね、と言われる。
そして再びまたへんちくりんな場所にチクーーーッ!!
いたたたたっ(顔に出さないけどっ)
もっと強いバンドで二の腕を締め上げられ、血液がちらっと出てきても
「このまま採らせて下さい」とバンドはきつく閉めたまま。
なんとか採れたあとは
「すみません。痛い思いさせて。」
こ、ここは研修部屋なのか??
き、きみはルーキーなのか??
大騒ぎしない、何百回も検査を、何千本も血液を採られた剛の者の患者が実験台になったのか。
選ばれし実験台か??
なんとも不思議な今日の血液検査よ。
台風が近づいている中、定期外来に。
久しぶりに朝早い電車に乗りましたが、お盆だからかそんなに混んでいませんでした。
血液検査では、もうほとんどでこぼこもないのですが(数値の前の＋や-)
中性脂肪だけ多くなっていました。
まぁいろんな原因は考えられますが…。
移植してから4年半ですね、とドクターにいわれました。
前は、外来のたびに
『も、もしや…』
なんて思いましたが、今は少し安心しています。
からだがつらいとか、疲れやすいとか、夏バテとか、どこかに腫脹がある、とか…いろいろヒアリングされましたが、特にないですっ!!
と胸をはって言えるほど。
だからといって100％ではないのでしょうが。
そんなの誰だって、そうですよね。
次は秋が深まってきた頃に検査です。
年末のPETについて決めましょうね、とのこと。
7月になりました。
7月1日…3年前のこの日は入院直前でした。
いろんな時、いろんな覚悟を人間はするものですが、覚悟って不利なことを予測して受け止める心構え…とあります。
あの日、私は覚悟しました。
そして今までいろんな覚悟をしたけれど、これがほんとの「覚悟」じゃんね…と密かに思ったのでした。
人間覚悟を決めた時、なんかどっかから風がふいてくるような、魂がふわっと持ち上がってすとんと落ちるような。
うまく表現できないのだけれど。
その後の治療では『月単位でうまく来てますね』と主治医に変な褒められ方をしたんです。
年単位では望めない余命…。
数か月ってどのくらいだろう…と考えていました。
半年なら半年っていうよね。
数枚って5枚以上はいわないよね、2～3枚のことだよね。
数時間って2～3時間だよね、ではあと数か月…の命とは、2～3か月…。
いや1,2か月か…??
私の入っている保険はリビングニーズとか関係ないやつかぁ。(注/余命半年と宣告されたら、全額受け取れる生命保険)
くーーーーー
なんて考えたり。
3年後の私のことは想像もしていなかったけれど。
まさか働いたり。
母が入院したり。
姪が結婚したり。
甥が就職して、地方勤務になったり。
ずいぶんといろんなことがあって。
やっぱり生きててよかったわ…なんて考えます。
本格的な夏を思わせる太陽の下…。
診察に。
いつもより早い時間の診察です。
炎症反応の値もあがっていなくて、風邪は本格的に撤退したようです。
いちおう症状とかは話したのですけれど…。
ドクターは何も心配されていないご様子。
そんなにしょっちゅう画像をみなくてもね、PETは年末にしましょうね、と言われました。
お薬もまた減っていきそうです。
今日はマイナンバーカードと保険証を合体させてみました。
1分ほどでできました。
今年の12月から保険証はなくなるんですよね。
来年の12月まで使えるそうですが、今から変えとこうと思って。
できない病院もあるみたいです。
そんなときは自治体でやるのだとか。
しかし、いろんな機械を導入しなくてはならないので大変ですね。
会計の機会だって、新札に対応していないだろうし。
よけいな心配をしてしまうのでした。
この赤っぽい紫斑は……
今日は外来の日。
診察と診察の日があいているので、疑問点や気になることはなんでも聞きます。
ずっと気になっていたのは、両足首内側の点々とした赤いあざのような影のような…。
これって「白血病といえば…」のあの紫斑??
ぎゃーーーー もしかして、さいは…ノンノン 違うよね。
せ、せんせい…
デニムの裾をあげて、主治医に足を突き出すと
これは…
『紫斑じゃないでしょ』
え…
『これは、毛細血管です。』
ずっと立っていたりすると、毛細血管が拡張して浮き出たりって、それってあざじゃないのね。
中から見えてたのか。
これは気にしなくていいんですね。
『はい』
最近、体重増加とともに顔幅が広がって、子供用のマスクでは耳が痛くなってきたのです。
でも無理してつけてたら、ほっぺたにミミズばれみたいなのが。
小さいマスクを無理してつけていたことによる、しわ??なのか(皮膚がよった?)
でも、顔に腫脹とか、今までも何回もあったから
顔にはデリケートですっていうのをふまえて、主治医に相談することに。
でも、皮膚がよってくるのはいやなので、大きめのマスクをしてたら腫れがひいたみたい。
先生の触診では
『何もありませんけどね』
あとは、(気になるところは) 何にもありませんっ(きっぱり)
重篤な患者さんが控えているから、とっとと帰ってくれ、とはいわないけれど。
やけに健康的な血液検査表を手に、帰りました。
気になることがあったら、予約を早めてくださいね、と。
いやいや今回予約早めなくてよかった。
ついでを装ったけれど、けっこうドキドキしたもの。
外来の日。
珍しく早く呼ばれた。
長く服用していた薬が2種類なくなった。
これで、昼はもう何も飲まなくていい。
今日から家の近くではなく、いわゆる門前の薬局に処方箋を出すことに。
すごく混んでいるので、30分から40分お待ちいただきますが、よろしいでしょうか…ときかれた。
いつもいっているところは2人しか待ってなくてもそのくらい待つ。
待っている間にランチにしよう。
ランチの帰りにひきあげて、駅にもちかいしラッキー。
ちょっと強めの胃薬がなくなったのと、1日3回服用していたビタミン系がなくなり、薬代もずいぶん安くなった。
ランチはカオマンガイ。
いつもいくお店は改装中だけど、違うタイ料理のお店に。
前回は風邪ひいていて高かった炎症反応もなくなって、どの数値もばっちり。
これだと、巷の健康診断でもOKかもね。
そろそろ2回目の移植から4年ですね、といわれる。
頑張ったね。
あと数か月といわれた命がここまで持ったのだ。
だから、もういい…などとは言わない。
いまの私なら、マスクをしていればインフルにもかからないし、コロナになっても薬で治ると言われた。
ただの丈夫な輩ではないか…。
ますます元気に過ごしていくんだ。
先日のPET(陽電子放出断層撮影)検査の結果、あちこちに集積はみられるものの、いますぐ生検云々というものでもないし、急性リンパ性白血病や悪性リンパ腫などの再発の兆候はないです。
といわれました。
まあ、グレーながら黒ではなく経過観察といったところでしょうか。
前からいる「影＝腫脹?」は相変わらずで、急激に成長しているわけでもなく。
ご自身で何か腫れていると感じる部分はありますかと聞かれました。
それは特にないけれど…ここのところ、風邪をひいていて微熱が続いている…。
そんなのはしっかりcrpの値にあらわれていました。
これ、自覚症状がある時は特に気にしない主治医です。
入院中はべらぼうに高かったんです。
炎症反応ですね。
血液検査は、自分で表を見ると相変わらずLとはHとかでこぼこだらけですけれど、主治医は気にしていない様子。
これ、健康診断とかなら多いにひっかかることでしょう。
以前、父と父の妹が同時に入院していた時に、ふたりをいつも見舞っていたもう一人の妹の方が先に亡くなってしまい…ということもあったので、私と母が同時に入院することは絶対にあってはならないと思っています。
心痛と体の疲労と基礎疾患。
ダメージ最大パワーですね。
逆にこれがなければ、無事に…。
尚、母は昨日ゴルフでフルスイングしたみたいにわき腹が痛い…と。
逆にそんなもんなのか??
筋肉痛程度??
わき腹あたりに穴をあけたら、もっと痛いのかな…と思ったけれど。
まぁ良かったかな。
今年最後の大きな検査に行ってきた。
一番早い予約を取ってある。
前は早めに行くとすぐやってもらったので、7時30分につくように行くと受け付けは8時からとのことで待っている。
それらしても、6時半の電車もかなり混んでいて、皆さまご苦労さまです…と心の中で言う。
さあ680mｌの麦茶を持って臨む。
まずは、身長と体重を図り、薬を調合していただく。
次ににオリエンテーション、そして血液検査で糖尿かどうか判定。
薬が体中にいきわたるまで一時間ほど小部屋で安静。
この間に持参したお茶を全部飲む。
画像をきれいにするためと、薬を早く排泄するためとのこと。
タイマーが鳴って、機械のある部屋へ。
20分ほどで終わり、また30分ほど安静。
一時間ほどでさらに5人ほどやってきたようだ。
10時半には終わってしまった。
今日は診察も薬もないので、そのまま都営線で飯田橋に出る。
タイ料理のお店、ティーヌンでランチ。
家に帰っても13時前。
さ来週に結果発表となる。
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