mikiの眼の上のこぶ日記

右目の上が腫れてきて…白血病とわかった日から治療の日々

2019年11月23日 (土)

氷雨

氷雨の中を出かけていました。

それでも、雨の中のおでかけは楽しく…。

入院していた頃は夢にみていました。

病室の窓を叩く雨、足早に急ぐ人々を眼下にみながら、傘をたたんだり、又さしてみたりというそんな動作もしてみたく。

又、そういった日が来るのだろうか、と思ったり。

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私の傘は、変わらず家の傘立てで待っていたし、退院してからは本当によく使っています。

今日はダウンを着てでかけました。

冬は目の前です。

もうすぐ臍帯血移植をして2年です。

ここをしのいで下さい、とドクターに言われ、永遠とも思われる日々をやりすごしながら…。

そして、遠くに雷の音を聞いたり、はねを上げながら走る街道の車の音を静かに聞きながら、感謝して眠りにつきたいと思いました。


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2019年11月11日 (月)

しゅくしゅ華麗に反応

外来診察の日。

おかげさまにて何事もなく、すべて順調でした。

閃輝暗点の件も伝えましたが、まぁ大丈夫の様子。

また、麻疹・風疹の抗体も、ぎりOKでもう一度は接種しなくていいみたい。

次回はもう暮れなんですね。

移植をしてもうすぐ2年です。

新しい病院が綺麗なうちに、と母を伴って。

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もう少し早くできていたら、お見舞いの方々にも不便をかけることが少なくなっていたはず。

さて、DVHDとは移植片対宿主病

いしょくへんたいしゅくしゅびょう

graft versus host disease  対はそのままversus 

あちこち関節が固くなって痛くなって…と説明したら。

うーん、dvhdというよりは、加齢によるものかもしれませんし。

な、なんだと。


 

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2019年9月17日 (火)

そして、ありがとうございます。

2年前の秋は、びっくりするほど頑張っていたなと。

人生で、あんなにも痛くて辛くて、死と生と向かい合いながら生きていた時間もないと思います。

今、私はすっかり元気になって、ひとりのダイバーに戻りました。

潮風は心地よく、波の音はずっと無菌室でイメージしていたものと同じ、あのやさしさです。

からだがバラバラになるかと思うほどの頭痛が1週間ほど続いて、「今夜こそ寝ている間に息の根がそっと止まっていますように。」と思った夜も、「もう一回潜ってからじゃーーー。何を弱気になってるんだ!!!!ばかmiki!!!!」と自分でいいきかせていました。

どんな時も励まし続けてくれた家族やお友達の気持ちと一緒に潜ります。

感謝してもしても足りなくて、うまく言えずにごめんなさい。

そして、本当にありがとう。

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2019年9月 6日 (金)

はっぴーらいふ

今、癌はとても身近な病気となっています。

罹患しても治る患者さんが多いので、告知してみんなで闘うという治療に変わってきたのかと。

医療チーム、家族に友達、栄養士さん、そして自分…。

アメリカではヨガや音楽なども取り入れた治療法が専門病院で取り入れられているようですし。

抗がん剤が入る時は、看護師さんも複数名でいらして、すっかりなじみのはずの患者さんにフルネームをたずねます。

薬の名前などもたくさんの眼で確認してから投与となりますので、絶対にわかってしまいます。

子供の頃、祖父が罹患した時は長男の父にだけ知らされて、後で聞いてすごくこわくなって、自分には絶対言わないでねと言ったのを思い出しました。

あ~それなのに…。まぁ実際は聞いても「あ、そうなんだ…。」って感じでしたけれど。

定期的にカンファレンスが行われ、病状説明があり、膨大な量の同意書にサインします。

…の説明を受けました。〇月〇日 

今見ると、ヨレヨレとサインがしてあるうえに、「…むしろ、悪くなっている」だの「これ以上、〇△◇の治療をして移植を遅らせるのはかえってよくないため…」だの恐ろしい文言が並んでいます。

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当初11月に臍帯血移植をする予定で11月1日にはドナー様からの臍帯血が病院に届いていました。

が、ほかの箇所が悪くなり、その治療のために移植が2カ月遅れたのです。

そちらも完全によくなったわけではなく、寛解にもならず、見切り発車で移植に至りました。

そもそも「難治性」急性リンパ性白血病なのです。

治療抵抗性とも。

再発しやすいといわれています。

でも、だからなんなのでしょう。

前向いて生きていくしかないんです。

そして生きていてよかったな、と思えることが一日にひとつ以上あるのです。

病気にならなければ逢えなかった方にもたくさん出会えました。

とても幸せな毎日です。


~☆~☆~☆~☆~

いつも遊びにいらして下さり、ありがとうございます。

ちょっとわかりづらいのですが、病気の事は心と体カテゴリーではなく、mikiの眼の上のこぶ日記にあります。

2017年の6月頃から1年くらいは、ほとんどが白血病のお話です。

現在ご闘病中の方にはあまりご参考にならないお話ばかりと思いますが、今はとても元気なので、せめて「こんな状態からでも元気になるんだな」と思って頂ければ、と思います。

↓これは怪しいサイトに行くものではありません。現在両方とも5位くらいです。いつもありがとうございます。

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2019年8月29日 (木)

外来

5週あいての外来です。

いつもと同じ30日で処方頂いた薬なので、やりくりしても3日分足りないのでした。

アシクロビルはぎりぎり、バクタとタケキャブだけ足りないので、薬剤部に連絡したのが先週。

先生に聞いて下さり、その2種類の薬は3日間お休みしていました。

そろそろ卒業できるかな、この薬も…。

血液検査は問題なく、次回には定期検査のCTを撮ります。

ワクチン後なので、はしかの抗体も調べるみたい。

すべての免疫がリセットされたために、患者さんによっては「ジフテリア」の予防接種からすべておこなってる人もいるんですと。

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今まで受けてきた予防接種を全部するって…。

私には無理…。

そうそう、再発の兆候はみられませんでした。

ほっと一安心しつつ。

帰りには、前から欲しかったsnoopyのワイヤレスイヤホンを購入。

帰ってから、スマホとペアリングがうまくいかず、悪戦苦闘しています…。

さて…今週のすべてのレッスンが、最終回を迎える中、今日はピラティスが最終回でした。

イントラからは、おからだ大切にね、と肩をたたかれました。

それから、今日は具合が悪かったからお休みしたけれど、という母と仲良しの方にロッカー室でお会いしました。

お菓子を頂いてしまいました。

「治ったと聞いた時、本当に嬉しかったのよ」と。

資生堂花椿…すてき。

生きて又お会いできて、私こそ嬉しかったです。


 

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2019年7月25日 (木)

あたらし

今日は月に1回の外来検査。

新しい建物になってから初の診察でした。

天井も床も壁も真っ白で間接照明がやわらかい光を送っています。

自分に関係のあるところしか行かなかったのですが、すごく混んでいました。

でも、きれいでしたね。

いたるところに蘭の花が置いてありました。

血液検査は、始まる前に行きましたが、もう100人は受付をすませていました。

血液検査も自動で受付するのですが、コロンと何かが…。

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げ…採尿のコップも受付票と一緒に出てくるのね。

いつもは検査の方に検査の時に頂くのですが。

検査が終われば、朝を抜いていたので、タリーズで軽く食べました。

こんな時に、院内カフェがあると嬉しいですね。

次に放射線科に。(といっても、今日はエコー)

ちょっと早くついたのですが、わりと待たずにやって頂きました。

血液内科も早く済み。

待ち合わせしたお友達と野村ビルでランチして、ちょっとお茶して帰宅する途中、傘を忘れたことに気づき、新宿三丁目からすごすごとアイランドビルに戻りました。

肝心な事。

私のからだは、ますます元気になっていました。



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2019年5月20日 (月)

再発ナシ

外来に行き、CTを撮り、ほかの検査もすべて終わって…。

再発無し。

ただの風邪も治りつつある。

(この間)何かありましたか??

定型ヒアリングに、ケガの話も混ぜこんだが、特に驚いている感じではない主治医。

もう、私のおっちょこちょいぶりもすでに織り込み済みとなっていて、驚くべきネタの投下ではないということか。

もう抜糸も済んで…といったけれど、ケガの状態を見せてほしい、だの、どのくらい血が出たの、どんな薬を飲んだのとも聞かれず…。

はい、では気をつけて下さいね。

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次回の予約表を渡されたが…何に気をつけるのだ。

怪我か、風邪か、はたまた帰り道か…。



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2019年5月 8日 (水)

どんな言葉にも

池江選手がホームページを開設したとのこと。

体調のいい日には、パズルや塗り絵など、今までしたことがなかったこともされているとか。

応援メッセージも受け付けているみたいです。

応援は、本当に力になりますよね。

でも、当人は頑張っているのだから「頑張って」といってはいけないのだろうか…とかいろいろ考えたりもすると思います。

人それぞれとは思いますが、私は嬉しかったですよ。

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だって、どんな言葉にもいろんな思いがたくさんつまってて、いつもいつも感謝していました。

父はいつも「元気でね」といって、病室から帰って行きました。

それだって、病人にたいして変だと言ってしまえばそれまでですが。

主治医のぶっきらぼうな「では、がんばっていきましょう」とか、愚弟の「白血病とか骨肉腫って、なんかドラマチック」などというのも。

すべて、大事に受け止めていました。

そして元気になることが恩返しなのだと思っていました。

元気な姿をもう一度見せよう、大事な人たちに、何より自分自身に。

その思いだけでした。



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2019年4月19日 (金)

もうすぐ連休

あと1週間もするとゴールデンウィークですね。

やっぱり、ずっと家にいての連休と、仕事をしていての連休は違いますね。

働き始めてから、元気で会社に通い続けたと話したら、ドクターは「すばらしい」とほめてくれました。

まわりでインフルエンザが流行ろうと、電車が遅れようと無遅刻無欠勤の2か月半。

手の関節の痛みは、免疫抑制剤や、ハイゼントラなどを早くやめたために出やすいものみたい。

移植後のDVHDということで。

あまり心配はないようなので、よかったです。

このまま薬がどんどんなくなるといいですね。

お世話になった方のお身内の方は内臓を摘出するほど弱っていたとのこと。

私も臓器は腫れてはいたものの、外科的な手術はしませんでした。

もっとご苦労されてる方は多いのですね。

私はいい方ですね。

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2019年4月18日 (木)

さらばブイフェンド

飲んでいる薬の中でも、いっとう高いのがブイフェンドという薬。

1錠1200円近くするのだ…。

これを朝晩決まった時間に2回…。

それを30日分出して頂くのですが…。

ついにおさらばとなったのだっ!!!!!!!

やったぁ。

これで、現在 アシクロビル バクタ タケキャブ の3種類だけに。

おーーーーーっ

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朝昼晩、寝る前、10時 8時

たくさん飲んでいた薬がどんどん少なくなっていき、でも免疫力は少し上がっていた。

久しぶりの担当医が『顔に肉つきましたね』

お顔がふっくらなさいましたよね、といわんか、ふとぅ…。

いろいろヒアリングされたのだが『ほとんどフル体力ですね』と。

いやいやこんなもんじゃなかですよ。ドクター。

上を目指す。


 

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