右目の上が腫れてきて…白血病とわかった日から治療の日々
あんなに鬼の面が似合う人間はほかにいない…。
以前友達が言っていたことを思いだした。
背が高くガタイのいい友達の元ご主人は、面はいらないのでは??という強面で、
当時、幼稚園児だったお嬢さんと力の限り豆をぶつけたと笑っていたんだっけ。
本日は節分。
2018年、はじめての移植をして無菌室だった頃、節分の豆をいくつかお見舞いに頂いた。
なんか…入れ物や面は、部屋に年中飾っているので、365日節分モード。
これは無菌室に飾っていた頃の。
懐かしい…。
次の年の2月は、働き始めていた。
初出勤の研修。
2020年になる直前に再発して、3月の移植前にいろいろと検査をしていた2月。
2021年の2月は、2回目の移植して1年を目の前に頬に違和感を感じ、これは再発では??と、いろんな検査の結果やっぱり再発という結果になっておののいていた。
そして去年は…去年1年は再発もなく、202２の節分は恵方巻を食べた。
節分の豆を数年ぶりに「きっちり」食べたから、5年たった2023年の節分も生きていられるのでは??
迷信ではない。
豆をたべようぜよ。
年始早々オミクロン株対応のワクチンをうつつもりでしたが、年末にコロナに罹患したので、見合わせました。
発症からワクチンまで日にちがなさすぎ、とのこと。
年始の外来の時に、主治医の先生と相談して接種日時を決めましょうと。
巷では一度かかったら、3か月くらいはかからないともいわれているコロナ。
でも、あらたに変異した株がその間に流行らないとも限らない、と脅す主治医。
まあ、私は免疫がさがっている、ということで2月の下旬あたりでいいのではないか、とのご判断。
では、いい日取りを決めましょう(って、おい)
血液検査をみても、何か重篤な案件が潜んでいることもなく、いつもどおり。
コロナに罹患しようと、いつものおいらではあった。
この頃は院外処方のお薬、ゆえに待たなくていいのです。
おいしいタイ料理を食べて、とっとと家に戻ります。
少し曇っていたけれど、心は晴れ晴れ。
先日のPET検査の結果が出ているので、聴きにいきました。
いろいろ説明を受けましたが、
結論としては
前回の画像と較べると、腹部リンパ節の腫れは小さくなっているものの、まだ残存しているようです。
ただし、病気の兆候だとパーンと大きくなるので、何もしないで小さくなるというのは考えられず、新たな病変の出現や現在の病気の再燃とは考えにくいとのこと…。
みたいな??
ざっくり
再発ではないってことで。
胸水、腹水もなく…。
骨髄に活動性病変を示す所見を指摘できません、とのことです。
ほかに血液検査も良好で、炎症反応も上がってないから足のこというのやめようと思ったけれど報告はしました。
次回は1月の下旬。
ずいぶんと間があきます。
どんどんあけばいいなと思います。
不安なお正月をむかえなくて良かった。
PET検査は9時からなので、8時半までに受付まで行かないといけません。
新宿三丁目までの直行を使って1時間。
8時18分受付完了。
10分前行動 キリッ
ここで会計まで済ませるので、被爆したからだで会計の列に並ばずにすみます。
何度も受けているからとのことで、問診のあとはざっくりとした説明。
その後検査着に着替えて、透明なバッグに500mlペットボトルと休憩室ナンバーのかかれた紙を入れます。
もちろん、休憩室は安静のみでスマホや本などの持ち込みは禁止です。
受付してから薬がつくられるので、まず身長体重を測って、血液検査をして血糖値などをはかります。
同じ針穴をつうじて、大きな機械から薬が投与されます。
されたところから50分で鳴るタイマーを渡されます。
休憩室までは自分で行きます。
もう看護師さんと会うことはありません。
寒ければガウンや毛布もあります。
最初の20分くらいで半分を目安に水を飲みます。
大腸検査前に2リットル飲み干せた自分です。
できるはず…が、けっこうきつかった～。
画像写りと薬を体外へ排出するためですと。
50分でタイマーが鳴り、トイレに行って待合用のいすに移動です。
呼ばれて横になって約20分。
終わればタイマーを渡され、先ほどの休憩個室で30分安静。
あとは着替えをして帰ります。
痛い検査ではないのですが、なんかえらい疲れてしまいました。
朝ごはん食べてないからか、休憩室でふらっと。
帰りの電車は和光市行きに乗りました。
ああ、あとひとつで乗り換えだ…という地下鉄成増の駅で、スーーーーッと寝落ちしてしまいました。
長年のOL生活でもこういうことよくありましたが、必ず降りる駅で目が覚めます。
覚めるはずでしたが…。
コンコンコン
『終点ですよ。』
がーーーーーーーーん やってもうた。
生まれて初めてです。
五万とみてきた、あの終点でスタッフの方が後ろからばーーーーっと走ってきて、起こされている図。
隣の席の人ならば、互いに起こしあったりしますが…。
わーーーーーん
一人だよ～恥ずかしいよ～!!!!
でも、頭近くの窓叩くんだな…。
なるほどね。
新たな発見か…なんてな。
恥ずかしいけれど、ね。
PETの予約をしてきました。
PETの時間は9時なので(それより早い時間もあり)当日8時半までに病院へ。
6時間前から禁食。
糖分の入っていないお茶や水は飲んでOK。
糖尿病の薬を飲んでいる人は薬は飲んできてはいけません。
それ以外の薬は飲んでくること。
検査前日、当日は運動禁止。
検査薬が筋肉に集積してしまうのをさけるため。
(ヤマサでもらえる壁紙)
検査終了後は子供と接触時間を短くする。
(以前の注意の紙には、妊婦さんや人との接触をなるべく避ける…という項目があったような。)
身長、体重から検査薬をつくるので、あらかじめ申告して、当日もはかる。
実際予約した時に重めに申告したのに、さらに1キロ増えてるって最近の体重増加は目をみはるものあり…。
当日は受付したあと検査衣に着替えたあと問診、説明、薬投与。
休憩1時間(この間、水500mｌを飲み終える)
トイレに行って水分を出してから(休憩中にトイレにいっても、必ず直前に行かされる)
撮影30分ほど。
そのあと休憩30分。
休憩には小さな個室があてがわれます。
病院に設備ができる前は四谷にいっていましたが、その施設の個室はもっとゴージャスで水もくれたのでした。
家族の被爆をさけるため、24時間はトイレにいっても水を2回流す(検査後はどこででも)
保険適用になったのが10年ほど前なのでよかったです。
ただし検診目的だと自己負担10割で10万円超とか…。
なので、今回も『再発の疑いあり』との項目をつけて3割負担となります。
診察時間に合わせて家を出ると、けっこう電車が混んでいました。
とはいっても、働いていた時ほどではありません。
でも、途中特急に乗り換えたら…ものすごかったです。
以前、銀座線の一番後ろに乗った時のことが思い出されました。
私を挟んだ背中と背中が頭の上でくっついていました。
すさまじい混みでした。
さて、先週は祝日で休みでしたので、本日は病院もものすごく混んでいました。
会計の長い列は、最後尾が新宿駅まで伸びるほど…というのは嘘ですが、そのあとは自動精算機の長い列へと。
ドクターは、この間おあいした時よりもお元気そうですね、と。
とくに血液検査も問題なし、で、PETの予約を核医学のところでとって帰宅です。
検査をするのが再来週。
結果と診察を12月の頭にしたら、たぶん今年は終わりかな。
PETの結果では生検などもするようですが…。
たぶん、大丈夫なのだと、その根拠はないのですが。
今は味覚障害とよべるほどのものはありませんが…。
本格的な治療中には、こ…これが味覚障害か、とひどくナーバスになったものです。
イメージしている味がありますからね。
人間て、どこで味わってるんでしょうね。
頭の中なんでしょうね。
というわけで、一度受け付けなくなったものでいまだに口にしていないものもあります。
これだけは!!!と、克服して又好きになったものもあります。
白いごはんとか。
もうにおいもいやでしたからね。
お醤油味全般が変な味に感じられた時もあります。
煮つけっぽいものは全部気持ち悪かったです。
絵の具とかガソリンとか食べたらこんな味するのかなぁといった具合。
5年ほど口にしていないものがおでん。
そろそろ大丈夫かと思っているのですが。
また、いつまでたっても…好きだったのに気持ち悪くなってしまうもの、相変わらずだめなものもあります。
好き嫌いがない、体が丈夫、これしか取り柄がなかったのにふたつとも…。
なので好き嫌いをいわない宣言。
全部克服してまた食べられるように!!
ドクターストップがかかっているものは除きますけれど。
再来機で受付をしてから診察まできっかり3時間。
病院は混んでいた。
診察室の前には座る場所もない。
1階のカフェに、休みの友達を呼びつけてぐたぐだしていた。
血液検査の結果はいつもとかわりなく…。
開口一番主治医は
「お元気そうですね。」
私は最近むくんでいて、病気前の服がきつくなったと報告したら、
退院したては食べてもなかなか太れない時期とかありますが、だんだんと食べたらそのぶん太るっていう…とにべもない。
診察時間は5分もない。
まあ、すぐに呼ばれて長々と診察室にいるよりいい。
ネララビンから1年3か月ですか…病気はどこに…。
主治医がわからないものは私もわからない。
どっかにいて寝ているのかも。
起こさないようにしないとね。
さて、先週びっくりしました。
応援いただいている、にほんブログ村
一瞬ですが、
ダイビング部門
1位になっていました。
1位になることがどうの、というのではないのですけれど、なんか…。
下のバナーをクリックして下さりありがとうございます。
嘘みたい…。
人気ブログランキングでは3位でした。
最近はダイビングネタさっぱりなので、ちょっと…。
どんどん元気になって、あちこち潜りにでかけよう。
父が町内会の仕事をしていた。
ファイリングをして、見やすくしているのは私だ。
イベントのおみやげを選んでもらう紙や、赤十字などの賛助のお金集めなど封筒がごちゃごちゃになっていた…。
最近は会報誌を各戸に配るのも私だ。
母がゴルフのお当番で、コンペのお知らせの下書きを持ってきて
「こういうの、どのくらいかかるの?」
と聞いてきた。
A4が1枚か、5分くらいかな…。
「色もついてるけど…。」
いつから、君らの秘書になったのだ。
それは、こんだけ長くOLをしていたのだから、事務仕事には長けている、この家では。
それから健康診断の予約をとり、問診票をとりに行き代筆をし、同窓会の出欠ハガキの代筆に投函。
光熱費の記帳に夕飯の買い物に。
なんだか…こき使われている気がする。
が、それもこれも元気になったからだろうと慰める。
ポートを抜きに1泊2日で入院した時、主治医が病室に顔を出して下さり
「なんか、かごくお元気そうですね。」と。
思わず
「(ポートをはずすだけで)病気じゃないんで。」
と言って笑いあったが、病気だろっと無言のつっこみがあった。
でも、今は-本当に病気じゃないみたい。
全身武装で、ダンジョン巡りをしていた去年からしたら、すごく元気。
まさか…治った??
なんてね。
でも、そんな感じ。
もちろん、アラノンジー(ネララビン)だけではありません。
いろんな抗がん剤にお世話になりました。
抗がん剤、というと怖いイメージがあります。
ありとあらゆる副作用が書かれていてびっくりしますが、こういう症状がおこりえます、ということで誰でも全部、ということではありません。
脱毛と書かれてあっても、全然…な人もいますし。
ロイナーゼは、はじめて使った時は点滴でしたが、最近は筋肉注射で体内に。
1回分の薬価を調べたら4200円ほど。
これを1クールに3回として、自分だけじゃないし…。
バチバチバチ(そろばんの音)
この病院だけじゃないし…。
うーーーー
でも薬価は安くなってきますしね。
1錠2500円とかいっていたのも、今ではそんなにしないし、いやついにその薬がいらなくなったのでよかったのだけど。
時々手がすべって、薬が下に落ちることがあります。
家だと、ふっふっ 3秒ルールなどといって飲んでしまいますが、病院ではそうもいきません。
薬価にかかわらず、落下するんです。
すぐに看護師さんが「落下分」として新しくもってきてくれますが、あれどうなってんのかな。
請求されてるのかな。
よく落としてたんだ…。
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