mikiの眼の上のこぶ日記

右目の上が腫れてきて…白血病とわかった日から治療の日々

2025年6月12日 (木)

梅雨の晴れ間に診察

梅雨にはいったばかりですが、梅雨の晴れ間という感じ…。

今日は診察の日です。

最近は診察時間が早めなので、血液検査の時間も鑑みて朝7時には出発!

とある駅で、乗り降りが終わった頃、中の方から「でま~す」とMrオクレのようなか細い声が。

姉さんタイプの女性が『出たいの?』『はい…』『出る方いまーーーす!』と居酒屋の『生3丁!』みたいな声で叫びます。

ぞろぞろとドア付近の女性が降りたところで、一人の方がホームで転んでしまいました。

が、Mrオクレ女子はちらっと見ただけで、「みなさんすみません」でもなく行ってしまいました。

残った女子たちがその方に大丈夫ですか、と声を掛け合います。

ごるぁ!! ちょ待たんかいっ!!! とは誰もいいませんでしたが…。

もっと早く準備しなくては…次降りますので…とみんな準備してたよ、だって池袋だもの。

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さて、今日も今日とて病院は混んでいる…これは仕方ない…研修生もいるんだろうし…。

ところが今日は予約枠であと1時間かな…と電光掲示板を見た瞬間自分の番号が!!!!!

予約はまだ1時間前の枠の方たちのはず…。

待たされてもイライラするけれど、妙に早いのもゾワッとするので悩ましい。

「血液検査の結果が出ましたので、呼んじゃいましたぁ」(ニコッ) 

「え…なんか出た??」と心の中で思う私。

特にいつもと同じで、とのことで本当に早く結果が出たから隙間産業的に呼んだ感じ。

そしてあっという間に終わりました…。

研修生はメモもとっていませんでした…。

何もないのはいいけれど…。

 

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2025年5月27日 (火)

あれから8年

2017年5月

8年前の今頃、思いもかけず入院することになって…。

まだ2月に折った足のリハビリ中でしたが、白血病だなんて言われて。

診断がついてからは、あれよあれよと検査も進み…私の人生は大きく変わったのでした。

しかも喉元過ぎれば…ではないけれど、すっかり忘れていたのが首のしこりの生検。

すっごい痛かった!!!!

検査で刺して、こんだけ痛いのだったら自分で喉笛掻っ切るとか、絶対できんな…そんなことを考えていました。

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一番最初は、奥歯あたりが痛かったような。

2016年も終わりの頃かな。

ジムの近くの歯医者さんに予約入れて、ジムの合間に行ったらなんでもなくて。

のどのしこりも心配ないと。

そのあと、眼科(4医院、7回診察)に行って、会社の健康診断行って、遠回りしてたどりついたのでした。

なんか、からだが変なの。

気のせいかな?? そう思っても必ず病院に行ってみて。

そんなの考えすぎだよ、と人にいわれても。

納得いくまで病院変えて。

たったひとつの体なので、遊びに来て下さる皆さんも大事にしてくださいね。

 

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2025年4月25日 (金)

GW前に診察へ

GW前、診察に行ってきました。

病気で、ということではなくあっちこっちが調子が悪く、主治医にはその旨話すも、血液検査がばっちりだし、前にとった画像にも何も出ていないせいか、ふんふん…と聞いてらしただけでした。

テニス肘のことも、スポーツで??と聞かれたので、『何もしていません』

実際、何もしていないから、あちこち不調なのかもしれないなと省みる自分。

かといって、何か新しいスポーツはじめる気もしない今の自分。

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あー

健常な人、以上のすばらしい血液中身ではないか…。

前回より、前々回より、どんどんと穴がなくなっていく。

いつもここちょっと…と思っていたところさえ…今回はナッシン!!

リンパの腫れとかも触診でなさそうだし、気になるところはありますか…という言葉に腰痛とか加齢部門ではなく…というフレーズも含まれている気がして、『特に何もありません…。』

前に、体重が増加したとおっしゃってましたね、今何キロぐらいでしょう。

はかってません…。

が、〇キロくらいでしょう…でも一度あそこまでやせてしまうと、いくら普通といえども10キロのお米をふたつ持ってる毎日はちと…というと主治医も『ハハハそりゃそうですよね。』

ごはんをたくさん食べているとか??

まあ、普通だと思います。

前に比べたら、食べている方になるかも。

主治医も『ほとんど食べられてなかったですからね。』

毎回同じような短い会話だけですむのだから、かなりいいと思うことにしよう。


 

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2025年3月 6日 (木)

診察の朝

明日の診察は予約時間が早い。

だから早く寝ようと思っても、なかなか寝付けなかった。

やっとうとうとしたと思ったら、あのプーーーーーンという羽音に起こされた!

1時半じゃんっ!!!

でももう蚊とか、早くない??

暖かかった数日前に孵ったとか??

虫よけまで7m ふとんから出たくないな。

しばらくくすると、またプーーン。

左手を犠牲にしてふとんの上に出し、呼気で呼び寄せる作戦…失敗。

アースノンマットってどこにあるんだっけ。

結局4時になったので、暴れん坊将軍でも観るか…となってしまい。

6時台の電車で病院に向かいました。

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採血は8時開始、採決室の前にはもうすでに100人ほどがひしめきあっていた。

私は7;40頃ついたのだけれど、結局いつもと同じくらいの時間になった。

最初の30~40分は7時に受付た人たちをさばくって感じですか。

診察は一番早いグループだけれど、検査結果がでるまで1時間は呼ばれない。

今日は気になる右ほおのしこりついて聞いてみよう。

以前、大丈夫といわれたけれど消滅するでもなく、いつまでもゴリゴリしてるのが気になったので。

いろいろ説明を受けたけれど、PETに写ってないので、100%病変ではないと言い切れるものではないけれど、ほっておいて大丈夫だとのこと。

私(ドクター)が触っても、ほとんど触れない、ご本人ほどにはわからないと。

というわけで、また例によって最後の抗がん剤が1種類でしかも中途半端、これにて寛解とはいいがたいと言われる。

頂いた臍帯血フルスロットルか。

免疫力もあがって、気になる数値は中性脂肪や総コレステロール。

いちおう範囲内ではあるけれど、これ以上の病気はごめんだわ。

この間拝読したブログは、同じ頃同じ病気になった方がやはり移植後再発してもう1回の移植後、去年寛解されたと書いてらしたので、私も目指そう。




 

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2025年1月16日 (木)

今年初外来

初閻魔の日。

今年初外来であります。

なんか変わったことはありますか、と主治医に聞かれ…。

最近太りまして…と言ったら、モニターの血液検査画面をみつつ

『そういや、脂肪が…。』とおっしゃいました。

でも前回、前々回は赤くなって(規定値超え)ましたからね、と。

そうだったのか、見てなかった。

まあ、前が全然食べられずにすごくお痩せになっていたので、このくらいでいいんじゃないでしょうかね、とも。

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あとは筋トレとかの運動ですかね、と言われました。

わかってるんす…わかってるんすけれど…。

とにかく、太りだすと動くのが厭になる、ますます太る…と負のサイクルにとつにうっ!!!!

それでも、これ(この体形)を維持しつつ適度な運動をしろ、と。

もう、電カルみて思い出すくらいの勢いで私のことは忘れていきそうなドクター。

どんどんと新しい患者が増えていくのだから、早く卒業できたらいいのに。


 

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2025年1月 8日 (水)

30%の壁

一般に5年生存率というのは、診断がついてから5年後に生きているかの割合。

急性リンパ性白血病の場合、5年生存率は30%~と言われている。

これを聞くと「すくなっ」と誰しも思うだろう。

私の場合は2017年の5月に病名がわかったので、もうすぐ丸8年ということになる。

30%の中に入ったということか。

途中、造血幹細胞移植という治療をした。

私は臍帯血移植だったのだが、移植中に命を落とす人は30%と同意書にかかれている。

この場合は「多っ」と思われるのではないだろうか。

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移植しか生きる道はないと言われ、移植をすればその命を落とすかも…といわれ、同意は生きる道筋&死ぬかもの狭間で常に微妙だった。

先に進むには同意するしかないわけで。

この場合は2回の移植とも70%に入ったと考えるべきか?


治療前はちゃんと細かく親切に説明が行われて、どんな些細な質問にも答えて下さるのだが。

どう考えても患者は普通じゃない状態だ。

なので、カンファレンスルームは一族郎党が入っていく場合も多い。

侃々諤々なかなか出てこないのだ。

なので、私はいつも一人。

一人で話を聞いて、一人で決める。

神経毒の強い薬(抗がん剤)なので、歩けなくなるかも…と言われても、ほかに頼る薬がなければそれでお願いしますと頭を下げるしかないのだ。

決まってしまえば、そこから先は一人ではなかった。

一見独りぼっちの病室でも、いろんな人の魂がわっしょいわっしょいと私を盛り上げてくれて、常に祈ってくれていた。

だからちっとも孤独じゃなかったし、前向きになれた。

あとの5年のパーセンテージなんてわからないけれど。

それでいい。




 

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2024年12月 5日 (木)

信頼関係の構築が…

とある(ユーチューバー)ドクターが、癌治療(だけではないかも…)に一番大切なのは、医師との信頼関係の構築と言っていた。

たくさんの患者を抱えているので、だまっていると「特に問題なし」と思われるかも、と。

いちいち患者の気持ちを慮ったりは、なかなかむずかしいもの。

そこで例としてあがっていたのが、痛み止めのカロナールがきかなければほかの薬をお願いしてみるとか、というのがあった。

これは、まさに私のやったことだ。

私は1週間、激しい頭痛にしまいには目もあけられず、寝返りをうつたびにギリギリとこめかみにドリルで穴をあけられるような感じで息も絶え絶えだった。

カロナールは…私には効果がないので…。

まあ、頭痛もちの私は昔から、〇〇は蕁麻疹が、△△と◇◇は全く効かないと自分の中でリストができあがっている。

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もう、ダメダ…と思って治療チームの先生にお願いすると、私が飲みたい薬は血液内科としてはおすすめしないといわれたのだけれど、もうほかの薬も、点滴にいれる薬も全然効かずに、懇願してやっとOKをもらったのだ。

目先の頭痛を治してからって感じで。

プラシーボ効果??いや、でもその薬を飲んだ安心感で頭痛が消え去るといつ死んでもいいと思ったり?

また、私の主治医は基本的になんでも聞いてくれて、私が再発ではないかと受診した時に、たぶん顔に穴をあけての生検は一番最後と思って、口腔外科や、耳鼻咽喉科に診てもらうようにいわれ行ったけれど、私は頬っぺたのできものの生検をお願いした。

ほかにも、顔のMRIって撮ったらだめですか、となんでもいってみた。

ええ大丈夫です、やりましょうと言って下さり、結果再発していたのがわかったり。

もちろん全部がYesではなく、そこはわかるまで話して下さる。

全幅の信頼をおかなければ、誰がたったひとつの身を預けられるだろう。

以前とある俳優さんが、その著書では娘さんの主治医が信じられなかったことへの葛藤が綴られていた。

それはすごくつらいことだし、今だと主治医が積極的にセカンドオピニオンもすすめてくれる。

とにかく、後悔のない治療をしたいもの。

この先生と会ったのもご縁、と思えればいいけれど、違うと思ったら違う先生に診ていただく選択肢もあるかと。


 

 

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2024年11月28日 (木)

混んで診察

朝早い電車に乗る。

たいして混んでいないので、途中駅で快速に乗り換えようと降りる。

やたっ 久々満杯の車両がくる。

ここで、よみがえる闘争本能

10年以上、この駄ブログに遊びにいらしていただいている方には懐かしい14年前の記事。

そう、心が忘れていても体がおぼえている超混雑時の乗り込み方。

で、後ろ向きに乗っては、完璧な「送り出し」をくらってしまう。

ここはわずかの隙間に足を前向きにねじ入れ、手はとったりの関節技。

なんとか着いたのは、病院。

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今日は診察の日。

この間のPETの結果を聞かねば。

ざっくりいうと…。

相変わらず、集積がみられるけれど、生検(背中から刺すらしい…何度もクライムサスペンスで観たわ…違うか)するには場所が悪い。

特段動きがないので、そのまま見張っていましょう、とのこと。

私はついに聞いてみることとした。

それって…場所はどこですか。

お腹のリンパ節らしい。

こんなことも、なんか聞けなかったの…。

肝臓、脾臓は腫れてないみたい。

あとは両肺尖の陳旧性炎症変化などなど。

今は2回目に移植した細胞が見張っているけれど、ネララビン2回(本当は3回のターンのところ)だけで、そのままずっとよし、ということは考えられないので、と。

そろそろなんかがおきそうだ、という雰囲気。

今までだましだましきていたということか。

「お元気なんですよね」

医者らしからぬ質問に

「はい、元気です」

などと答えて、今年もお世話になりました、とあいさつをして帰宅。

とはいえ、次のPETも一年後っていうから。

そう心配しなくても、いいのかな。


 

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2024年11月 4日 (月)

たよりのないのは

PET検査から2週間。

1週間で結果が出るのだから、今日まで何も言ってこないということは何も心配することはないってことだよね。

だいたい検査して結果が出て、それが心配されるようなものだと主治医から電話がかかってくる。

そして病院に行き、もうその晩からお泊り…みたいなパターンとなるわけだ。

今月の外来ではっきりするわけだけど。

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5年前の今頃は再発していた。

はっきりするのはも少しあとだったけれど。

そして、2回目の移植のあとまた再発して。

三途の川にたどりつけないほど弱っていた…。

でも今はこんなに元気になって、信じられない。

入院してからも、ダウノマイシン エンドキサシン ロイナーゼ オンコビン みたいなたくさんの抗がん剤をいっぱい体にいれたんだった。

今年も末までこの調子で!!!!!!




 

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2024年10月21日 (月)

PET

年一のPET検査に行ってきました。

PETが終わると、今年も残り少ないな…なんて思います。

例年ですともう少しあとなのですが、今年最後の外来が11月なので、その前に終わらせないといけません。

PET検査は「陽電子放射断層撮影法」と言って、Positron Emission Tomography ポジトロン エミッション トモグラフィーの略です。

ざっくり言うと、癌細胞がブドウ糖を消費(正常細胞も食べるけれど、癌細胞の1/3ほど)することから、ブドウ糖に似た薬を体内に入れて、癌細胞がガツガツ食べだしたら光ることを利用し、専用のカメラで写して場所や大きさなどを特定するのです。

癌も甘いものが好きなのね…。

なので、普通に甘いものを食べたら、ガンががっつかなくなるので、前日の夕食以降は絶食です。

癌検査の30分前に受付をして、問診、身長・体重測定(薬の量はそれで決まる) をします。

そのあと施設の説明と使い方の説明を受けます。

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検査着に着替えたら、血糖値を測ります。

測った時の針をそのままに移動。

次の部屋で1分ほど薬を入れます。

1時間のタイマーを渡されて、個別の部屋で500mlの水(無糖ならお茶でも可)を飲みつつ、薬を全身にいきわたらせ安静にします。

部屋は7つあって、リクライニングできるいす、タオルケットなどがそれぞれに置かれてます。

膀胱に薬が残っていてはいけないので、トイレにいってから、いよいよ検査。

20分ほど撮影したら、また30分ほど休みます。

そして、そのまま着替えて帰ります。

全行程2時間くらいです。

次々患者さんがやってきます。

保険がきくので3万くらいですが、これだけたくさんの人が毎日毎日…

いったい…いくらぐらい…などと考えてしまいました。

毎年、ある部分が光っているのですが、いつも同じ大きさで鎮座しているので、ずっと様子見です。

今年も大きくなっていませんように。

 

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