右目の上が腫れてきて…白血病とわかった日から治療の日々
朝起きたら腰が痛い。
たまにぎっくり腰になっても、腰痛持ちではない。
うーーーーん。
主治医達がさかんに
「腰は痛くないですか。」
「腰は大丈夫ですよね。」
と言っていたのがよぎる。
今度の検査で腰も脳や足とともに調べることになってはいる。
この腰の感じは…。
そうだ…。
運動不足だ。
私は腹筋が落ちると腰が重くなってくる。
内臓は脂肪で支えても筋肉で支えてもいいのだ。
何もしないと、内臓の周りにはだんだん脂肪が。
守ろうとしているのだから仕方ない。
反省して腹筋にプランクなどをあわててする私。
だいぶ筋肉がついてきましたね。
主治医から言われた。
筋肉がついたというより、痩せていた筋肉が息を吹き返してきた、というところか。
少々の階段の上り下りで、筋肉痛になることももはやない。
ベースの筋肉を呼び覚ますのみ。
ただ、ずいぶん足がつるようになってきた。
足のしびれは冷やしちゃダメ⇒ふとんをかけて寝る⇒足が気持ち悪い⇒いつのまにかふとんから足を出している⇒足が冷たくなっている。
きがつくと、ビリビリーンとして足がつり、直そうと指曲げる、足が痛い。
あの、水中で足がつった時の対処法ですな。
こんな事を繰り返している。
月末には検査が待っている全行程6時間ほどいろいろ。
徹底的に調べてもらおう。
父が言った。
「夢に93という数字が出てきた。」
……??
「俺は9３まで生きる、ということだろう。」
え、愚弟に両親を見送るまでは元気でいなきゃだめだよ、と言われている。
爺さん、長生きすればするほど、娘を先に送るという憂き目にあうだろうよ。
そんなに長生きしてどうすんの、とはいわなかったが、生きる気満々だからいっか。
母の家系は父方と違ってわりと長命だから、ふたりして長生きを。
いつか、私と言う娘がいたことも忘れてしまうかもしれない。
どこにいても両親の息災は祈りたいが。
父はランクルで川向こうから迎えに来たいといっていたが、私にどんだけ長生きしろと?
私はリバーサイドで仕事してるしね。
てか、免許返上したやないかーい。
さて、土曜日だが、今日も病院はやっているので神経内科に行ってきた。
MRIなど詳しい検査はまた後日だが、ハンマーみたいなので叩いたり、音叉をつかってしびれ具合をみたり、ようじでつついてみたり、けっこうな時間を費やして、やや原始的な検査をした。
脳も調べるみたいだ。
足に電流を流したり、機械的なものはあとまわし。
手もしらべるみたい。
大げさだとは思うが、安心材料になるだろう。
私のではない。
主治医のだ。
夜半に熱はひけた。
頭痛がひどくて薬を飲んだのも熱覚ましの効果があったのか。
すごい吐き気もおさまった。
まだ生きてる。
しぶといものだ。
絶対詰んだな…と思ったが、あの熱の苦しさも遠のくと、死とは、こういうバタバタガタガタしている時に訪れるものではないんだなと感じる。
すごく静かな朝とか、空気は冷たいが穏やかな夕べとか、そんな気がする。
今日は神経内科に行きたかったけれど、パスした。
台風をついて混んでる電車にのってもリスクが大きいだろう。
いつでもいいといわれても、できるだけ早く行った方がいいだろう。
大きな気圧の谷が近づいているだけで、少しやられたむきはあるかも。
主任が昨日母に「お元気でしたか。」と聞いたら、母が「元気なだけが取り柄で…。」といっていた。
お産の時に入院したくらいである。
私とて「丈夫なだけが取り柄で。」と言っていたのが、何の取り柄もなくなってしまった。
ちょうど8年前、この駄ブログで書いていたイルヴォーロ…。
すっかり大人になっていた。
血液検査の前の晩は付け焼刃といわれようと、いい音楽を体にしみこませていく。
少し早いけれどクリスマスソングとかいい。
クリスマスの…例えばO Holy Night とかは少年合唱団のものだと、血液が浄化されていくのがわかる。
結果はやはりよかった。
が、ポートのフラッシュから診察まで3時間もある。
母と伊勢丹に行くという、まことに調子こいた行動をとってしまった。
なるべく階段を使う、などと張り切って、診察まではよかったものの…。
薬の順番を待っている間になんだか寒気が。
あ…熱があがってきた。
それも微熱ではない。
帰宅すると39.5度。
たちあがれないほど。
よくぞここまで帰って来たものだ。
足のしびれは抗がん剤によるものと思うが、万一違ったらいけないのでと神経内科に院内紹介状を書いてもらう。
今日から薬が変わった。
少し減って嬉しかったのに。
ま、でも再発の兆候は見られず、まだ入院しなくてもいいみたい。
「うまく引っ張ってこれてますね。」
と又言われた。
バカみたいに張り切るのは考え物だ。
大事に伸ばしていこう。
北側の私の部屋は窓を開けていると寒いほど。
南側は陽が入って暑い。
湿度は少ないし、秋が深まってきた気がする。
ついに足のビリビリがくるぶしの上までやってきた。
足の裏側だけだったビリビリも、もはや甲の方まで。
バカな行為とは思うが、健康サンダルを履いてみた。
いったーーーーーーーーーっ
いろんなことを試してみたが、変わりない。
靴を履く、靴下を履く、など覚悟しながらのものはまだしも、うっかり
「あ、ごめん」
家のものに足を踏まれた日には
ぎゃーーーーーっ
断末魔の叫び。
正座をしてて立ち上がった後、さわると余計ビリビリする。
あれですな。
いっそ正座をしてみようか。
でも1分でギブ。
足が痛くてたまらん。
どうする、この足。
3週間ぶりの外来。
こちらからの報告はコロナワクチンの副反応とその対処。
足のしびれの範囲が広くなったこと。(足先から足裏全体)
後はすこぶる元気。
主治医からは今後の入院予定とお薬(ネララビンかロイナーゼ)はどちらを使うかの話を聞く予定だった。
検査は血液検査だけの予定なので、診療時間の予約より1時間早く行く。
ひとりでも大丈夫だというのに、いつも母がくっついてくる。
診察予約までの1時間でご飯を食べよう。
今日は何が食べたい?と母に聞くとパスタだと。
ローズガーデンにリベンジするか…。
雨だからかけっこう空いていた。
パスタもマルゲリータ…うまし。
血液検査の結果は炎症反応の値が少し高いものの、再発につながる所見はなく良くコントロールできているという。
また、末梢神経障害がでている間はネララビン(抗がん剤)はやめましょうと。
それにしても…あの量の抗がん剤でここまでコントロールできるわけはない…と首をかしげる主治医。
おそらくは、頂いた臍帯血から生まれた免疫力が頑張って見張っているようだと。
血流の少ない表皮などはなかなか見張りが行き届かないが、とも。(顔など)
今は特に問題がないので、無理に抗がん剤をつかって刺激しなくても免疫力に期待、というところか。
と、いうわけでお盆明けにも入院と思われたが、しばらく様子を見ましょう、ということになった。
何か(どこかに腫脹とか)おきたら、ロイナーゼかな…うーん悩ましいと。
臨床的にも不思議な現象みたい。
きっとその場しのぎみたいな治療で、途中で再発…ダメポ…というイメージだったのだろう。
が、自分達の治療を超えて、なんだかどんどん元気になっていく患者に、
「何か…ご自身でしているんですか。」
はい、新しい宗教に…といって笑わそうかと思ったけれど
「フィジカルもメンタルもそれなりに…やっています。」
とわけのわからぬ出まかせをいって、主治医がうーんと頷くのを見た。
でも、こんな駄ブログに北海道から沖縄までいらして下さる方を励みに、寿命を延ばしてこれたのは確か。
家族に友達に…ひとりではとっくに死んでいたわい。
当分入院はなくなり、外来も4週間後となった。
私のために祈って下さったりと、感謝しかない。
弟の帰り支度の様子に気づいてヨロヨロと玄関に出て行った昨晩。
ずっと自分の部屋で寝ていた…。
ごめんね、と送りつつ立っているのもせいいっぱいであった。
夕方にカロナールをのんだが熱があがる一方なので、アセトアミノフェンを飲む。
2時間うとうとしていたら、急にふっとからだが軽くなった。
やばい、自分死んだのか!!
と思ったら熱が下がっていた!!!!!
それから高熱は出なくなった。
今日は腕の痛みはなく、さわっても感じない。
熱も微熱と平熱といったりきたり。
ネララビンはごく少量を使用したけれど、今までの(他の抗がん剤の)積み重ねで、けっこうきているみたい。
なので、次はロイナーゼを3回打つか、ネララビンの点滴3回か、ドクターも考えているところみたい。
コロナをものすごく心配されるドクター。
現場ではいろいろあるのだろう。
とりあえず、気力と体力をたくわえなくては…。
月単位でうまくきていますね。
主治医の言葉。
ネララビンが効いている、月単位でうまく寿命を延ばしてきていますね。
という意味。
そうだ。
ちよっと忘れ気味であったが、私の寿命は月単位でつないでいく、というものであった。
10年も20年も生きなくてよいのだが、やることは多いはず。
だらだらとオリンピックをみてアイスクリームを食べている場合か…。
しかしどうすれば??
何かの啓蒙活動をする??
いや、ずっと私でいよう。
でも感謝の気持ちは忘れない。
オリンピック選手みたい。
もう7月も終わる。
退院から2週間。
外来の日。
連休のあととあって、予約していても3時間ほどは時間待った。
新患も多いようだ…。
次回はCT全身を撮って、次の入院日を相談しましょうと。
コロナワクチンを打ってからになるのだが、具合が悪くなったら日延べ…と。
次の外来まで2週間以上あるし、入院となると3週間以上。
18～2０くらいで入院して、翌週から治療かな??
血液検査の結果もよく、コロナワクチンを打つのを見送ってでも、というほど早めなくてもいいようだ。
コロナを何より恐れるドクター。
ここまで、こんなに治療して患者がコロナに倒れたら、無念のひとことだろう。
気をつけまする。
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