mikiの眼の上のこぶ日記

右目の上が腫れてきて…白血病とわかった日から治療の日々

2023年9月14日 (木)

診察

今日は診察と検査の日です。

風邪をひいたことは、なんの影響もないような血液検査の結果でした。

炎症反応しかり…。

喉がすごく痛かったりした時期だったら、ちがったのでしょうか…。

とにかく咳もとまって、風邪は治った…ということですね。

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ただ治るのには3週間近くかかっています。

これは、加齢のなせるわざなのか…。

どうも秋の花粉症も一役かっているような。

夏の疲れも出てくるころかな。

まあ、乗り越えたということで。

ぼーっとして歩いていたら、調剤薬局を通り越してしまった。

後でいくと、薬が揃いませんでした。

また、明日いかねば…。

 

 

 

 

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2023年8月 9日 (水)

未来からの私

無菌室のベッドで横たわっていた時に

何度か人の気配を感じたことがあります。

きたな…死神か

なんて思うこともありましたが。

今ならわかります。

私は最近よくあの頃の私に話しかけます。

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がんばって。

そのご飯は今は食べられなくても、いつか食べられる。

お友達とごはんをたべながら笑ったりする日もくる。

なんと、また働きに行くこともできる。

大好きな海にも行ける。

そして、ぎゅっとハグします。

そんな未来の私が応援にきていたのだと。

 

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2023年7月27日 (木)

診察の日

今日も暑かったですね。

診察にいってまいりましたよ。

血液検査ではいつもと特にかわったところは、ありませんでした。

といわれますが、本日は

可溶性インターロイキン-2レセプターの値が、基準値でした…といわれました。

移植をしたらぽんっとあがったり、腫瘍ができたら数値が高かったりするのだと思いますが、これだけをみて判断するものではないので、特に大丈夫ということでしたが、ずっと500~900という数値でした。

いったい何年振りなんだ…主治医も過去のをずらっと並べてご覧になっていました。

だからといって、どうということはないのですが…と。

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そして、個人的に気になっていた CK (クレアチンキナーゼ) 

ずっと横になっていたりすると筋肉量が落ちたらぐっと下がりますが、数値もさがるのです。

気にすることはないですといわれても、43-165が標準なのに 18とかしかなくて。

これは筋肉量を増やせばいいんかって話でもなさそうだけれど。

今日は、なんと…212 

しかも高いという「H」が横にきらめいている。

逆に高くなりすぎ??

でも、気になっていたところが解消されてよかった。

ちょっと、すごいよね。

 

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2023年6月 8日 (木)

ストレッチ要

電車に乗ると、マスクしている乗客は9割ほど。

もっと暑くなってきたら、マスクをはずす人はもっと増えるかもしれない。

また、スマホ率も9割ほど。

寝ている人はいない。

スマホといっても、本(小説、参考書、漫画、雑誌)、新聞、ゲーム、映像に音楽、1台ですむのである。

そんな便利なものがなかった頃、私のバッグの中は文庫本、MDウォークマンみたいなもの、雑誌にゲームボーイ、皆使い道がひとつなので、おのずと荷物は多くなる。

隔世の感がある。
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病院は混んでいた。

月初ではないのに、なんでこんなに混んでいるんだ…などと話し合っている人たちも。

天気がいい時にこようとしている??

でも予約なんだろうし。

私は、といえば久しぶりに、いつもと違う方の腕から採血してもらった。

やっぱり。

時間をおけば、また採れるようになるんだ、とちょっと嬉しい。

その血液検査も特に、いつもと変わるところはなく、次回の予約をとって終わり。

この間のCTもなんともなかった様子。

筋肉が短くなって固くなるのが、この病気の特徴らしいので、ストレッチを続けていこうと思う。


 

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2023年5月27日 (土)

7年目のお返し

診断がついて、2017年の5月26日に入院しました。

次の日は、生まれてはじめての骨髄穿刺とか。

先生に「ご兄弟はいらっしゃいますか。」と聞かれたり。

先生に無理を言って午前中に片付けしに会社に行きました。

ばたばたとすませて、タクシーに乗れば運転手さんが、

「雨なので公共の乗り物が便利ですよ。タクシーはお金も時間もかかってしまいますよ。」と近くの駅で降ろして下さいました。

今もお元気でご乗車されているでしょう。

その説はありがとうございました。

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6年後の私なんて、あの頃の私には想像もできませんでした。

そして、その頃のブログを読めばその時のことが思い出されて。

笑ったり泣いたり…以来一日も休むことなく、ここに来ました。

きっと、だから、生きてこれたのだと。

いろんなことをヒアリングされた時に、弟さんとの関係は良好かと聞かれたよ、と弟に話せば

兄弟間がうまくいってないと、それが病気の遠因になったりストレスが生じたりというわけか…というので

ちげーよ ドナーになってもらえそうかってことだよっと私。

弟の珍感想を主治医に伝えると先生はおかしそうに笑って。

病室に来て帰る時に必ず「じゃあ元気で」という父に、何も食べられなくなった私に大好きな卵焼きを焼いてもってくる母に。

どんなに見た目が変わっても、変わらず接してくれた友達に。

私はどれだけ心配をかけているのだろう。

私が元気に生きていくことが、お返し。なんて月並みですな。

でも、どうもありがとう。


~~~~~~~

なんとっ バックナンバーをクリックすると、ずらーーーーーっと年と月が出てきて、今までのブログが読めます!!

2017年の5~6月 それ以降。

タイムスリップして、励ましたいほどの空元気。

 

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2023年4月29日 (土)

告知今昔

祖父が胃がんに罹患して入院した時、病名を知らされたのは長男である父だけであった。

本人にも家族にも、父は口外しなかったのだが、態度でばれていたと聞く。

昔はガンというと、イコール死に至る病、というイメージでだいたい本人に病名は伏せられていた。

ところが今はかなり進行していても、ドクターは本人に知らせることが多いようだ。

まあ意識があれば、治療がただならぬものだとわかる。

抗がん剤の点滴にしても、いつもは一人でぶら下げにくる看護師さんが、二人でやってきて

「お名前をフルネームでお願いします。」

いや今朝「〇〇さん、おはようございます。」と、みえたばかりじゃまいか…。

などと言っている場合ではない。

薬の名前と量と患者の名前を復唱し、二人で確認しあいながらの作業だ。

それに「こんな薬で治療していきます。」と数日前に予定表が渡されるのだ。

隠したとして、ネットで薬なんていくらでも調べられる。

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手術して切って終わり、ということもない。

外科的手術をしても、その後の治療はやはり違う。

私などは、耳に刺激のある『白血病』という病名を眼科で聞いて、血液内科にまわされたのである。

が、絶望感とかそういうのはなく、ひたすらこれからのことを考えていたように思う。

一緒に頑張りましょう、とドクターと看護師さんに云われるのである。

勝算はありますか?

私は最初の時、2回の再発の時、いつも聞く。

もし治療が気休めならば、つらいだけの時間を回避して、やりたいことをしたい。

昔、ビビリの私はガンになっても告知はしないで欲しい、最期の瞬間までだまっていてほしい、と考えていた。
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でも、実際病名を告げられても、いささかも動じないというと嘘になるが、意外と冷静であった。

ただし、まわりには天地がひっくり返るほどの衝撃を与えたのである。

あの元気なだけが取り柄で、病気で学校や会社を休んだことなどない、あのmikiが…。


死ととなりあわせで、死と向かい合っても、悲しいというよりは「せつない」気持ちはある。

病名を告げられた男性が、妻には言わないで下さいね、と主治医に言うケースもあるようだ。

その気持ちはわかる。

でも、医療はどんどん進化している。

数年前、注射より点滴がいいと言われていた「とある抗がん剤」も、今では筋肉注射を隔日に受けることに変わったり。

そして進化のお手伝いができるのが、患者だ。

医大に入院する時に、確認される。

嫌なら断ってもいいらしいが、私はいつでも、それこそごはんを食べていようが、苦しくて人と顔をあわせたくない時でも何人でも病室に入ってきてOK。

せめて無駄死にしないで、人の役にたってから…などと思ったりしたものだ。

年ごとは難しいので、月ごと、一日ずつ重ねていきましょう。

何でも主治医のいうことは聞く私も、それは受け入れ難かった。

私の寿命は、私が決めよう。

その気持ちは変わらない。

もうすぐ診断がついて6年となる。

5年以上生存している。

しかも元気で。

これを一日ずつ伸ばして(って)

いろいろ矛盾を抱えるのが患者でもある。

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2023年4月20日 (木)

診察と検査と

久しぶりに外来に。

CTの予約も入っています。

血液検査が終わって、CT撮っても結果が出るまで呼ばれず…。

結局予約時間の1時間後に診察がはじまりました。

呼ばれない、抜かされる…これはいい状況なのだと呪文のようにいい聞かせ…。

やっぱり何事もなくよかったです。
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この何事もないのが、よくわからないらしく、説明もなかなかつけられなくて

「あえて説明するのなら…」

とご説明頂きました。

再発してから、予定した治療の全てを終えてないですからね。

きっちりやった、という感じではなかったのはこの駄ブログに以前よりお越しの方はご承知のとおり。

もう2年になるんですね。

決死の覚悟で、もう帰宅できないかも、でも全力で頑張りますっみたいな悲壮感丸出しで闘いに挑んだっけ。

で、ネララビンで押さえきったわけでもないけれど、その前に移植した臍帯血が働いて、とおっしゃってましたが。

私にはそれだけではないことがわかっています。

完全防備にシン・エクスカリバー、すべてこんな私のために用意してもらった皆さんのおかげ、なのです。

毎日感謝しかありません。

お返しができないのですが、祈って頂いた分、それ以上に祈らせて下さい。


 

 

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2023年3月 2日 (木)

診察の日

2月は通院しなくてよかった。

だんだんと間があいていく。

時に、何かあっても今までと同じ症状ならば対処のしかたもわかっているのでほぼセルフケアな感じ。

いちいち報告すると、あちこち行かされて、結果よくわからないまま終わってしまうので。

これは…重篤、などと思えないことで主治医を煩わせることもあるまい。

患者さんが多くて、お昼休みもとれないドクターだ。

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今朝はまたすごく混んでいる。

通常、午前中だと血液検査で30分待つことなどないのだけれど、もういっぱいで皆さん立って待っている。

いつもだと、検査の受付機械から番号のシートを取り出した時点で、中の待合室に入れるくらいの人数だ。

せっかく早めに来ても、検査が遅くなると当然1時間以上たたないと結果が出ないので、呼ばれることはない。

待ち疲れたのだろうか、居眠りをしている人もちらほら…。

が、何もないから遅いのだ。

私は受診番号4桁だが、2桁の患者さんが出たり入ったりしている。

もっと早くからいらしているのであろう。

大変だな…。

移植から3年、最初の移植からは5年…とドクターも感慨深げ。

血液検査もとりたてて、どこかに異状がみられるわけではなく…。

前のCT画像を見つつ、

ま、何もないわけではないのだけれど…といいながら、

次回はCT撮りましょう、と予約を。

CTもきれいでありますように…。



 

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2023年2月 3日 (金)

節分

あんなに鬼の面が似合う人間はほかにいない…。

以前友達が言っていたことを思いだした。

背が高くガタイのいい友達の元ご主人は、面はいらないのでは??という強面で、

当時、幼稚園児だったお嬢さんと力の限り豆をぶつけたと笑っていたんだっけ。

本日は節分。

2018年、はじめての移植をして無菌室だった頃、節分の豆をいくつかお見舞いに頂いた。

なんか…入れ物や面は、部屋に年中飾っているので、365日節分モード。

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これは無菌室に飾っていた頃の。

懐かしい…。

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次の年の2月は、働き始めていた。

初出勤の研修。

2020年になる直前に再発して、3月の移植前にいろいろと検査をしていた2月。

2021年の2月は、2回目の移植して1年を目の前に頬に違和感を感じ、これは再発では??と、いろんな検査の結果やっぱり再発という結果になっておののいていた。

そして去年は…去年1年は再発もなく、2022の節分は恵方巻を食べた。

節分の豆を数年ぶりに「きっちり」食べたから、5年たった2023年の節分も生きていられるのでは??

迷信ではない。

豆をたべようぜよ。




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2023年1月19日 (木)

コロナ譚~ワクチンはいつ~

年始早々オミクロン株対応のワクチンをうつつもりでしたが、年末にコロナに罹患したので、見合わせました。

発症からワクチンまで日にちがなさすぎ、とのこと。

年始の外来の時に、主治医の先生と相談して接種日時を決めましょうと。

巷では一度かかったら、3か月くらいはかからないともいわれているコロナ。

でも、あらたに変異した株がその間に流行らないとも限らない、と脅す主治医。

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まあ、私は免疫がさがっている、ということで2月の下旬あたりでいいのではないか、とのご判断。

では、いい日取りを決めましょう(って、おい)

血液検査をみても、何か重篤な案件が潜んでいることもなく、いつもどおり。

コロナに罹患しようと、いつものおいらではあった。

この頃は院外処方のお薬、ゆえに待たなくていいのです。

おいしいタイ料理を食べて、とっとと家に戻ります。

少し曇っていたけれど、心は晴れ晴れ。

 

 

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