mikiの眼の上のこぶ日記

右目の上が腫れてきて…白血病とわかった日から治療の日々

2024年5月16日 (木)

診察に行く

この赤っぽい紫斑は……

今日は外来の日。

診察と診察の日があいているので、疑問点や気になることはなんでも聞きます。

ずっと気になっていたのは、両足首内側の点々とした赤いあざのような影のような…。

これって「白血病といえば…」のあの紫斑??

ぎゃーーーー もしかして、さいは…ノンノン 違うよね。

せ、せんせい…

デニムの裾をあげて、主治医に足を突き出すと

これは…

『紫斑じゃないでしょ』

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え…

『これは、毛細血管です。』

ずっと立っていたりすると、毛細血管が拡張して浮き出たりって、それってあざじゃないのね。

中から見えてたのか。

これは気にしなくていいんですね。

『はい』

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最近、体重増加とともに顔幅が広がって、子供用のマスクでは耳が痛くなってきたのです。

でも無理してつけてたら、ほっぺたにミミズばれみたいなのが。

小さいマスクを無理してつけていたことによる、しわ??なのか(皮膚がよった?)

でも、顔に腫脹とか、今までも何回もあったから

顔にはデリケートですっていうのをふまえて、主治医に相談することに。

でも、皮膚がよってくるのはいやなので、大きめのマスクをしてたら腫れがひいたみたい。

先生の触診では

『何もありませんけどね』




あとは、(気になるところは) 何にもありませんっ(きっぱり)

 



重篤な患者さんが控えているから、とっとと帰ってくれ、とはいわないけれど。

やけに健康的な血液検査表を手に、帰りました。

気になることがあったら、予約を早めてくださいね、と。


いやいや今回予約早めなくてよかった。

ついでを装ったけれど、けっこうドキドキしたもの。

 

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2024年2月 8日 (木)

外来の日の青空

外来の日。

珍しく早く呼ばれた。

長く服用していた薬が2種類なくなった。

これで、昼はもう何も飲まなくていい。

今日から家の近くではなく、いわゆる門前の薬局に処方箋を出すことに。

すごく混んでいるので、30分から40分お待ちいただきますが、よろしいでしょうか…ときかれた。

いつもいっているところは2人しか待ってなくてもそのくらい待つ。

待っている間にランチにしよう。

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ランチの帰りにひきあげて、駅にもちかいしラッキー。

ちょっと強めの胃薬がなくなったのと、1日3回服用していたビタミン系がなくなり、薬代もずいぶん安くなった。

ランチはカオマンガイ。

いつもいくお店は改装中だけど、違うタイ料理のお店に。

前回は風邪ひいていて高かった炎症反応もなくなって、どの数値もばっちり。

これだと、巷の健康診断でもOKかもね。

そろそろ2回目の移植から4年ですね、といわれる。

頑張ったね。

あと数か月といわれた命がここまで持ったのだ。

だから、もういい…などとは言わない。

いまの私なら、マスクをしていればインフルにもかからないし、コロナになっても薬で治ると言われた。

ただの丈夫な輩ではないか…。

ますます元気に過ごしていくんだ。

 

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2023年12月21日 (木)

診察に行く

先日のPET(陽電子放出断層撮影)検査の結果、あちこちに集積はみられるものの、いますぐ生検云々というものでもないし、急性リンパ性白血病や悪性リンパ腫などの再発の兆候はないです。

といわれました。

まあ、グレーながら黒ではなく経過観察といったところでしょうか。

前からいる「影=腫脹?」は相変わらずで、急激に成長しているわけでもなく。

ご自身で何か腫れていると感じる部分はありますかと聞かれました。

それは特にないけれど…ここのところ、風邪をひいていて微熱が続いている…。

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そんなのはしっかりcrpの値にあらわれていました。

これ、自覚症状がある時は特に気にしない主治医です。

入院中はべらぼうに高かったんです。

炎症反応ですね。

血液検査は、自分で表を見ると相変わらずLとはHとかでこぼこだらけですけれど、主治医は気にしていない様子。

これ、健康診断とかなら多いにひっかかることでしょう。

以前、父と父の妹が同時に入院していた時に、ふたりをいつも見舞っていたもう一人の妹の方が先に亡くなってしまい…ということもあったので、私と母が同時に入院することは絶対にあってはならないと思っています。

心痛と体の疲労と基礎疾患。

ダメージ最大パワーですね。

逆にこれがなければ、無事に…。

尚、母は昨日ゴルフでフルスイングしたみたいにわき腹が痛い…と。

逆にそんなもんなのか??

筋肉痛程度??

わき腹あたりに穴をあけたら、もっと痛いのかな…と思ったけれど。

まぁ良かったかな。

 

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2023年12月 8日 (金)

検査

今年最後の大きな検査に行ってきた。

一番早い予約を取ってある。

前は早めに行くとすぐやってもらったので、7時30分につくように行くと受け付けは8時からとのことで待っている。

それらしても、6時半の電車もかなり混んでいて、皆さまご苦労さまです…と心の中で言う。

さあ680mlの麦茶を持って臨む。

まずは、身長と体重を図り、薬を調合していただく。

次ににオリエンテーション、そして血液検査で糖尿かどうか判定。

薬が体中にいきわたるまで一時間ほど小部屋で安静。

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この間に持参したお茶を全部飲む。

画像をきれいにするためと、薬を早く排泄するためとのこと。

タイマーが鳴って、機械のある部屋へ。

20分ほどで終わり、また30分ほど安静。

一時間ほどでさらに5人ほどやってきたようだ。

10時半には終わってしまった。

今日は診察も薬もないので、そのまま都営線で飯田橋に出る。

タイ料理のお店、ティーヌンでランチ。

家に帰っても13時前。

さ来週に結果発表となる。

 

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2023年11月 2日 (木)

生きていると

小春日和を通り越して夏の様な日差しの中、外来へ。

院内で、タンクトップの女性をみたけれど、そこまで暑かった??

血液検査の結果も変わらず…。

でも近々PET検査をすることに。

以前の影みたいなものが、活動している気配はないものの、動きをみるのはPETしかないようで…。

2回目の移植から3年半たっているということで、私よりも主治医の方が感慨深げ。

本人は、そっか…そんなもんかなって具合。

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つらかった治療も遠い昔のよう。

駅の混雑の中も、ほかの人と同様に歩けるし階段を上るのも平気。

なるべく歩幅を広げて、心拍数もあげる。

いつもは道中長いので、新宿に着いたときは「もーーー着いたのかっ?」って。

本読んでるとあっという間。

帰り、電車を待っているとぽんっと肩をたたかれた。

中国人夫妻に道を聞かれたのだった。

お互いのダメ英語で意思の疎通ができた(笑)

外に出ると、いろんなことがあって。

生きていることが楽しいと感じられる。



 

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2023年10月 2日 (月)

避難袋と同等に定期見直しが必要な…

避難袋と同じように、定期的に見直しが必要なものがある。

入院バッグだ。

もちろん、入院など二度としたくはないが、備えておく必要がある。

避難袋と一緒だ。

タオル類など、いれっぱなしでも腐ったりしないが、目薬だったり塗り薬は古くなっては…。

久方ぶりに開けてみる。

たいてい「(検査した)今日から入院ですよ。」と言われる。

なんの準備もないのに、だ。

勤め人だった時、明日の午前中だけ(オフィスに)行かせて下さいなどと主治医に頼み込んだことが2度ほど。

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勤めていない時は、そのまま入院に突入したことも何度か。

明日、あのバッグ持ってきてねと家人に言えばいいけれど、私が一人になった場合はどうする。

愚弟便+宅配便をお願いするしかないのかな。

病院でもたいがいのものはそろう。

でも、スリッパから何から全部そろえるとけっこうな出費だ。

それでも全部新品でないといけないこともある。

無菌室に入る時だ。

こここそ二度とは入りたくない。

今度入る時は…

いや、くわばらくわばら

 

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2023年9月14日 (木)

診察

今日は診察と検査の日です。

風邪をひいたことは、なんの影響もないような血液検査の結果でした。

炎症反応しかり…。

喉がすごく痛かったりした時期だったら、ちがったのでしょうか…。

とにかく咳もとまって、風邪は治った…ということですね。

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ただ治るのには3週間近くかかっています。

これは、加齢のなせるわざなのか…。

どうも秋の花粉症も一役かっているような。

夏の疲れも出てくるころかな。

まあ、乗り越えたということで。

ぼーっとして歩いていたら、調剤薬局を通り越してしまった。

後でいくと、薬が揃いませんでした。

また、明日いかねば…。

 

 

 

 

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2023年8月 9日 (水)

未来からの私

無菌室のベッドで横たわっていた時に

何度か人の気配を感じたことがあります。

きたな…死神か

なんて思うこともありましたが。

今ならわかります。

私は最近よくあの頃の私に話しかけます。

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がんばって。

そのご飯は今は食べられなくても、いつか食べられる。

お友達とごはんをたべながら笑ったりする日もくる。

なんと、また働きに行くこともできる。

大好きな海にも行ける。

そして、ぎゅっとハグします。

そんな未来の私が応援にきていたのだと。

 

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2023年7月27日 (木)

診察の日

今日も暑かったですね。

診察にいってまいりましたよ。

血液検査ではいつもと特にかわったところは、ありませんでした。

といわれますが、本日は

可溶性インターロイキン-2レセプターの値が、基準値でした…といわれました。

移植をしたらぽんっとあがったり、腫瘍ができたら数値が高かったりするのだと思いますが、これだけをみて判断するものではないので、特に大丈夫ということでしたが、ずっと500~900という数値でした。

いったい何年振りなんだ…主治医も過去のをずらっと並べてご覧になっていました。

だからといって、どうということはないのですが…と。

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そして、個人的に気になっていた CK (クレアチンキナーゼ) 

ずっと横になっていたりすると筋肉量が落ちたらぐっと下がりますが、数値もさがるのです。

気にすることはないですといわれても、43-165が標準なのに 18とかしかなくて。

これは筋肉量を増やせばいいんかって話でもなさそうだけれど。

今日は、なんと…212 

しかも高いという「H」が横にきらめいている。

逆に高くなりすぎ??

でも、気になっていたところが解消されてよかった。

ちょっと、すごいよね。

 

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2023年6月 8日 (木)

ストレッチ要

電車に乗ると、マスクしている乗客は9割ほど。

もっと暑くなってきたら、マスクをはずす人はもっと増えるかもしれない。

また、スマホ率も9割ほど。

寝ている人はいない。

スマホといっても、本(小説、参考書、漫画、雑誌)、新聞、ゲーム、映像に音楽、1台ですむのである。

そんな便利なものがなかった頃、私のバッグの中は文庫本、MDウォークマンみたいなもの、雑誌にゲームボーイ、皆使い道がひとつなので、おのずと荷物は多くなる。

隔世の感がある。
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病院は混んでいた。

月初ではないのに、なんでこんなに混んでいるんだ…などと話し合っている人たちも。

天気がいい時にこようとしている??

でも予約なんだろうし。

私は、といえば久しぶりに、いつもと違う方の腕から採血してもらった。

やっぱり。

時間をおけば、また採れるようになるんだ、とちょっと嬉しい。

その血液検査も特に、いつもと変わるところはなく、次回の予約をとって終わり。

この間のCTもなんともなかった様子。

筋肉が短くなって固くなるのが、この病気の特徴らしいので、ストレッチを続けていこうと思う。


 

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