mikiの眼の上のこぶ日記

右目の上が腫れてきて…白血病とわかった日から治療の日々

2022年5月16日 (月)

私の中のあなた

『私の中のあなた』を観る。

白血病の姉のためにデザイナーベビーとして生まれた女の子が、医療措置を拒否するために両親を法的に訴えるもの。

(でも実はね…という話)

白血病患者としてはつっこみどころも多いが、いろいろ考えさせられる。

ウィッグや帽子をつけろ(頭を守るために)とか、母親もただバリカンで(自分の)頭を剃らずに、ロングならドネーションしろ、とか。

誰もマスクしてないし、いや、それは食べたらあかんて…とか。

ガムの手渡しもあかんし、吐いたら速攻看護師さんに連絡しないと。(日本はガーグルベースにビニール袋をかませる)

いっぺんに無菌室はいりすぎっ とか。

免疫落ちてるから、全員手袋にエプロンに…。

患者に触るなやっ!!!   などなど。

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まずは、骨髄穿刺すら兄弟にはやってもらいたくない。

あんな痛いもの、本人だけで十分だ。

臍帯血は、妹にとっては痛くない提供だし、腎臓は1つ半とっても、じきに80%ほどの活躍をするようになる。

実際、同僚さんのママ友が、長女が白血病なので臍帯血のために三女を産んだ、というのは聞いたことがある。

でも、臓器はちょっと…、今ではおじさんとなった愚弟からも頂きたくはない。

その結果、なすすべもなく死ぬのだとしたら…。

オッケーだ。

きっとそれが寿命なのだ。

私自身はそう思う。

若い子とおばさんは違うだろうって??

確かに。

でも、おばさんの方が持って行く想い出は多いのよ。

サマーキャンプの時に(見送りの)お母さんが恋しくて、(振り返ったらお母さんが見える)後ろの窓席に座った話から

「今度もそこに座っていくね。」と旅立つ日にいうところは号泣。

これは母目線かも。

原作のラストは映画とは違って、もっと過酷といえる。

私は誰が諦めても諦めないことにした。


 

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2022年5月10日 (火)

PET

Positron Emission Tomography

PET 陽電子放出断層撮影 核医学検査の日。

朝は食べずに薬だけ飲んでいきました。

常用の薬も、糖衣っぽいのは避けました。

9時からの予約で30分前に、とのこと。

地下の核医学について受付をすると8:20くらい。

帰りに有人の会計によらなくていいように、ここで保険証の確認など会計のほとんどをすませます。

被爆して24時間は、体外に放射能を巻き散らかすので帰宅する時は直接会計の機械に診察券を入れるように注意があります。

更衣後は、身長と体重を測って糖尿でないか調べて薬を入れます。

針を入れる場所と、薬を入れる部屋は別です。

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薬を入れたら、小さな部屋で休憩を1時間。

この間に水を500mlほど飲みます。

安売りの伊右衛門が525mlだったので、525ml飲みます。

薬を対外にださなくてはなりません。

15分ほどで飲んでしまいました。

やったね!!! 自分 などと口に出して言って思い出しました。

この部屋はモニター管理されているのです。

カメラがついています。

誰もみていないことを祈ります。

タイマーが鳴ると、強制トイレ、その後検査室へ。

これは30分ほど。

音のしないMRIといったところでしょうか。

このあとはまた30分タイマー持たされて休憩です。

その後は更衣、会計、終了です。

11時でした。

友達が来てくれて、ランチをしましたが、被爆しているのでガラガラな店に行き、食べたらすぐに解散しました。

子供や妊婦さんなら、近寄るのも禁忌です。

帰りの電車は気を付けました。

トイレも2回流すよう指示されました。

家族の被爆をふせぐためです。

今日は部屋にこもります。

検査の結果は、次の外来時に聞きます。

その前に連絡がこない事を祈りながら…。

 

 

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2022年4月22日 (金)

外来に

昨日は定期の外来にでかけました。

血液検査に異状はみられないものの、病気の評価をしなくてはならない、なぜならば血流の悪いところで病変が出やすいタイプだから…。

ということで、来月PET検診をすることとなりました。

なんか、わりに最近行った記憶があったけれど、1年もたっていたとは。

PETとはなんぞや…上のPETは去年の記事でちょい説明がしてあります。

なんだっけ?の方はぜひご覧くだされ。

雑にいうと、一般の細胞はブドウ糖を食べます。

増殖の激しいがん細胞はブドウ糖をがつがつ食べます。

なので、ブドウ糖が集まっているところが視覚的に分かれば、どこにがん細胞が潜んでいるのか判断できます。

ただし、病名がわかって入院したりしていると受けられないPET。

病名を判断するために受ける、みたいな。
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ですから同意書の「検査目的」の項目には

『リンパ芽球性リンパ腫 再発疑い』

と書かれているのです。

再発疑い、と書かないと受けられないんだそうです…。

再発の疑いはないのだけれど便宜上ってことかな…よくわからんが。

おまえは『急性リンパ性白血病』じゃないんかい??『 リンパ芽球性 リンパ腫』って何??

と思ったあなた、骨髄の中で悪いのがどーんと増えるのが急性リンパ性白血病、リンパ節で増えるのがリンパ芽球性リンパ腫。

骨髄中に白血病細胞が25%以上で、急性リンパ性…、25%未満で、リンパ性芽球…と診断がつきます。

つまり、今骨髄中ではそんなに白血病細胞がいません…たぶん、そんなところ??

難治性ならば用いられるネララビンが少量で、こんなにもつのは…変だもの、といいたげな主治医。

でも、体の中でおきることは、想定できることばかりではない。

いい意味で主治医が首をかしげる機会を多くしていきたい、と思っている。

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2022年4月14日 (木)

春雨

荷物の中に桜の花びらが入っていた…。

なんとまあ、風流な。

ポートを抜去したところは特にさわらなければ痛くもない。

熱も出ない。

どうやら、異物(ポート)に対しての刺激(フラッシュ)に対して熱がでていた模様。

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コショウを吸いこんで、くしゃみが出るような感じか…。

からだのしくみとは面白い。

足首にもプレートが入っているが、入れっぱなしで何するわけでないので大丈夫だ。

主治医が病室に来た時に

「ずいぶんお元気そうですね。病棟でお会いすることは最近ないですから。」

いつもとオーラが違うとも。

『病気じゃないんで。』

いや病人だろうっという総ツッコミはやめて。

元気なのに病室にいると悪めだちするのじゃ…。

 

 

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2022年4月12日 (火)

退院

昨日は、朝一でPCR検査を受けた。

月曜ということもあり、けっこうな人でにぎわう。

13時までは時間もあるので、友達とランチをしたり。

このお店、なかなかだったので明日の記事にすることとする。

屋上庭園では白い「シャガ」という花が咲いていた。

今回はB棟につき、病室は偶然この写真を撮った真上の窓際であった。

友達と手をふりあって、変なポーズを決めていたら、庭園にいる患者さんはおろか、建物の中の人々、むかいの企業まで丸見えだったことはいうまでもない。

いよいよポートを抜くのであるが、これが想像よりはるかに痛かった。

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1時間ぎゅうぎゅうひっぱって、癒着した肉をはがしながら抜くのである。

麻酔科の先生が、これが一番痛いかも、といわれた麻酔注射などはさほどではない。

主治医によると、移植をすると皮膚が固くなるのだそうだ。

だから入れるのも抜くのも、言われている何倍もの時間を費やしているのだ…。

途中、何度も後悔した。

2カ月に1回熱を出しながら、ずっと入れていた方がよかった。

これは!!!!! 痛すぎるっ!!!! 

言えば麻酔を増やしてくれるのだが、痛いという事もいえず「ぐえっ」とか「ごぉっ」とか変な声を出していた。

両手はストレッチャーを握りしめ、全身力を入れていたので、終わった時は体中痛かった…。

抜けてみれば、すっきりして「もう二度といれるもんか」などと思う。

よく、Jステイサムなどが出る無双映画の脳筋な輩が『うぉぉぉぉぉぉぉ』と叫びながら、銃創を自分でホチキスなどでとめているシーンに出くわすが、あんなことしたら失神するで。

ということで、ぐったりとした私は、夜ご飯を食べたらもう7時半ごろ寝てしまったのである。

良く寝た…と目が覚めたら夜中の1時すぎであった。

が、また寝た。

次は起床の少し手前。

20時間ほどしかいなかったのに、その半分眠っていたとは…。

今は帰宅しているが、発熱もなく痛みもなく、ほっとしている。




 

 

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2022年4月11日 (月)

抜去しに

ここ数日熱っぽかったのが、昨日ひいてほっ。

37.5度以上だと入院できないのだ…。

インフルエンザなども同様。

ほかの患者さんにうつると大変し。

PCR検査をして、血液検査をして。

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1泊なので、たいした荷物はないけれど、友達がきてくれるという。

とにかく、ポートには感謝しつつ…。




 

 

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2022年4月 4日 (月)

抜去までカウントダウン

来週入院することは決まったが、時間は決まっていない。

入院するにはPCR検査が必要なので、朝一で受けなくてはならない。

前日までにすませてもいいらしいけれど…。

どうせなら一回ですませたい。

ただし結果が出るまで2時間。

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陰性と判明するまで病棟に入れないのだ。

11時の次は13時入り、というのがここの病院。

抜去は15時と予定されている。

結果が出るまでは血液検査をして、あとは…。

時間をつぶして下さい、といわれた。

天気がよくてあたたかな日ならば、屋上庭園で読書??

中のスペースでPC??

とにかく早く終わらせたいものだ。

 

 

 

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2022年3月17日 (木)

本日外来の日

昨晩の地震は揺れましたね。

1回目があって、少し間があって二回目が!!!

いろんなものが落ちてきましたが、ガラスのものとかはあまり高いところに置かないように…と思っていたのに、また置いていて…。

ノートパソコンも机から落ちました。

大丈夫かっ すぐに起動すると壊れてはないみたい。

いつも、もっとひどい目にあってるからね…とでもいいたい様子。

昨日、病院から本来の診療予約が10:30からだったのを、遅らせてほしい旨連絡がありました。

すごい混んでいるようです。

1カ月も前にとった予約ですし、空いているからこそ…のはずですが、重篤な方や新患でお急ぎの方が午前中に大挙して押し寄せるのかも。

血液内科というところは、一刻を争う方も大勢います。

あとまわしでいい、ということは心配するに足りず…ということなのだと考えます。

ご連絡頂いた移植コーディネーターの主任には、ポートフラッシュで熱が出たのが大ビンゴ、ポートを抜去したい旨、またコロナの3回目も先だって接種したことなどをお話しし、主治医と共有して頂くということでした。


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朝よりは電車は混雑していないので、よかったです。

とりあえず、血液検査を終えたらお昼少し前でしたので、院内のカフェにて軽く食事をとります。

陽気もよかったので、久々に屋上庭園を歩いてみます。

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病院の外にも出てぶらぶらしてみました。

今のスマホは逆光でも普通に撮れるんですね。

ザ・摩天楼という感じ。

13時20分前に待合室に行って診察室前の表示板を見ると次によばれる様子。

13時すぎごろ自分の番号が案内されました。

血液検査は(見た目HとLでデコボコしているけど)問題なし。

ポート抜去のために4月に入院することになりました。

麻酔科の先生のスケジュールがわからないので、日にちは未定のまま入院予約の手続きをしました。

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2年前の3月18日に2回目の臍帯血移植をしたのでした。

移植コーディネーターさんにいわれて気づきました。

そう、アイボのコロに歌ってもらいながら、移植したんだっけ。

すごく前のような気もするけれど、去年のような気もするし。

1年先のこともわからなかったのに…。

紆余曲折ありましたけどね、と主治医。

よくここまで来ましたね、と。

 

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2022年2月18日 (金)

やぱ…黒

自分なりに、ポートフラッシュした日と具合悪くなった日を合わせて検証してみると…。

ビンゴ

逆になぜ今まで疑わなかったのか不思議。

これでポートの抜去決定!!!

まあ、入院中はしょっちゅうされていた処置だったから、よもやポートフラッシュで発熱…とか、思いもよらなかった。

こうなったら一日も早く抜きたいものである。

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CVポートの感染症ってすごくあるみたい。

素人だけれど、やぱ…怖いかも。

でも、そうすると入院すればまたCVカテーテルを入れるって話だ…。

いやだとは言ってられない。

もっと点滴をうまく入れるツールがないものか…。

詳しいことを知らない爺が、珍しく外来後に具合悪くならない娘をみて喜び

93まで生きるのは私かも…などと。

やめて…

もう、大好きだったまわりの人がみな鬼籍に入っているんじゃまいか??

いまのところは何歳まで、とかいわずに一日一日をつみ重ねるのみ。


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2022年2月17日 (木)

外来でした

4週間ぶりの外来の日。

前回も外来から帰るとやっぱり寒気がして熱が出た…と報告すると、

「ポートフラッシュのせいかもしれませんね。」と主治医。

胸に入れているポートから月に1回水を流すのだけれど、それで発熱する人もいるという。

えーーーーー( `ー´)ノ

そっか、いろいろ考えたけれど、病院から帰った日だけ判で押したように高熱が出ていたわけは…。

途中の食事を変えても、電車で帰ろうが車で帰ろうが、どうしてなんだと思っていたが、そういうことか。

決まったわけではないけれど、それでがてんがいく。

念のため、診療明細と熱の出た日を照合していってる。

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てか、早く教えてほしかったなあ。

今日はフラッシュはなし、で様子を見ることに。

先生はポートそのものを抜去しましょうと。

入れる時痛かったからな…抜くのも痛いんだろうな。

便利だけれど、毎度フラッシュのたびに高熱&嘔吐で立てないくらいになるのだけれど、長続きしない。

因果関係がはっきりしたら、抜去しよう。

帰りは電車がスムーズで40分ほどで帰宅。

あと数時間で結果がでまする。

あ、血液検査の結果はよく

『不思議な経過をたどってますね。』

ま、とっくに死んでいたのにね、とでもおっしゃりたいのか。

再再発した時は詰んだ…と思ったけれど、体の中は元気。

 

 

 

 

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