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2020年6月

2020年6月30日 (火)

へりどまり

昨日の電子カルテを横でみていたら

へりどまり

と書かれていた。

たぶん、これ以上は減量しないということなの??

今の体重を聞いて、海外へ潜りに行くときに持っていく重装備と同じ重量なんだ…と悲しそうなLIENを送ってくれた友達。

しかし…。

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思い出した事がある。

バリで足などを洗った場所にビーサンを持っていくのを忘れ、今より10キロ思い私と、びしゃびしゃのウエットをかついでバリのビーチをダッシュしてくれたのはその友達ではないか。

もっと重いものを運んでくれた女子。

私は彼女の背中でキャーキャー大笑いをしていた。

なんであんなことになったのか。

ビーサンを持ってきてもらった方が良かった??

いやいや…

早く旅行に行きたいな。

 

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2020年6月29日 (月)

だんだん

外来の日。

天気もいいので??

なるべく階段を使おうと思う。

足元が悪く自分がすべるだけならいいのだけれど、他人様をまきこむのはね。

だいぶ足取りも軽くなり。

一気に体重も2キロほど増加。

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以前は外来から帰宅したら、そのまま倒れこんでいたけれど、今日は平気。

お風呂の疲弊もそうでもないみたい。

やはり2回の危険治療(臍帯血移植)の疲れが長引き、なかなか抜けない様子。

ゆっくりと回復していくのを待っていましょうと。

そーねー。


 

 

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2020年6月28日 (日)

消化

やらなきゃならない事を山積みにしたまま7月を迎えようとしています。

昔聞いたところによると、食べ物の消化というのはすごく大変で、機械でつくると体育館いっぱいになるとか。

それをこのからだでやるのだもの。

親が死んでも食休め、、

というより、何か口にすると全身で消化している気がして立ってもいられず、薬を飲んだらベッドと一体化している日々。

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それほど体に負担がかかるということなのね。

普段は全く感じないことですが…。

友達が、傷ついたライオンは絶食して傷が癒えるのを待つと教えてくれました。

からだが一生懸命治ろうとしているのだから、ゆっくりゆっくり消化させねば。

 

 

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2020年6月27日 (土)

中身はスカスカなのだが…

だいたい、朝一でアップしようとして削除したはずの記事がいつまでも。

この間は、一瞬で長文が消えたのに…。

ということで、頭が重いのである。

頭痛、とかそういうことではなく、重量として。

そう、ほとんど何も入っていないmy頭。

 

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もともと首が細くて、Gがかかる乗り物などは気持ちが悪くなってしまう。

絶叫マシーンなどはその最たるもの。

40キロでささえていた頭を、いかにもスカスカでも30キロでささえるには若干。

これで中身が詰まっていたら大変なことに…。

頭って何キロあるんだっけ。

 

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2020年6月26日 (金)

ケーニヒスクローネ

今は味覚の関係で、お醤油味がちと苦手です。

その代わり、普段はめったに食べないお汁粉、おはぎなど、あんこものを口にしたくなる時があります。

びっしりはいった大福とかは…ですけれど。

ほんのり甘いあんこはなぜか、そんなに味が変わらない…気がするのです。

 

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和菓子もいいけれど、洋菓子もね…。

てんで

私の好きなケーニヒスクローネの広告が新聞に入っていて、心惹かれるものが。

その辺のやっすいもの食べて七転八倒はいかがなものかと思うけれど、1400円のあれは…

刺し違えても食べたい。

切り抜いて手帳に貼ってみた。

ババロアをあきるまで食べたいなあ。

 

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2020年6月25日 (木)

もうすぐ7月

じめじめとした日々が続いていますね。

気圧の変化と戦って、いくぶん疲れ気味のmikiが通りますよ。

すべて、今が「底」

体重も。

V字回復とはいかないまでも、だらだらと回復していきますよ。

 

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みんなはムシムシする、とか暑いとかいっているけれど、さすがに脂肪がないのでどちらかというと寒い感じです。

今日は外来の日でしたが、減らしてもらったのでおうちでのんびりです。

行くというプレッシャーがないだけ、更にいいかも。

梅雨があけたら、9月までは暑く、3.11の余震に水害、コロナと戦うべきものがたくさん。

今から力をつけておかねばね。

 

 

 

 

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2020年6月24日 (水)

夢の中では

いわしの煮たのといんげんのおひたし、栄養ドリンク。

少し食べてみた。

お醤油味にまだ抵抗あるけれど、なんとか…。

おひたしなどは、もともとお醤油をかけないのだけれど…。

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味覚障害も、ほとんどよくはなってきてはいるけれど、もう少し。

今日もほとんど眠っていた…。

夢の中ではすっかり元気な私。

早く、あちらこちらに行きたいものだ。

 

 

 

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2020年6月23日 (火)

帰宅するとさまざまなことが待っている。

私が母にお願いしたお花の管理。

春には黄色とオレンジの花を咲かせて、母も時々画像を送ってくれていた。

が、帰ってみると、雑草にびっしり覆われ、半分枯れていた。

 

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ひぇーーーーーーっ

雑草にはかわいらしい小花もついていて、母には捨てることができなかったとみた。

でも土いじりが一番の厳禁。

かわいい小花ごと処分してもらって、どうにかしなければ。

花積みとか、間引きとか時に冷酷にならないといけない土いじり。

適当にボウボウさせておくのはよくない…。

人も同じ??

 

 

 

 

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2020年6月22日 (月)

外来週一へ

雨の中、ヨレヨレと外来へ。

先生、週に2回はきついっす…つらいっす…

来週からの外来は週一となった。

何かあったら、必ずきて下さいね。

といわれたけれど、何かあってからだともっと体が動かない。

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気温差も手伝い、気圧の谷の変化も。

通常の人がからだをこわすのだから、気をつけないといけない。

病院はなかなか混んでいた。

が、つきそいの人ばけっこういるので、患者さんはもっと少ないのかな。

全員マスクでわからないや…。

帰宅したら、玄関のところで少し座って体力が回復するのを待っていた。


 

 

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2020年6月21日 (日)

いたた

麒麟が再開するまで、過去の大河のSPをするみたい。

今日はじっくり後でみたい国盗物語

どうにか録画作業もでき、「底」からは這い出た感じもする…。

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ベッドに横向きになると己の上の足の骨が下の足の骨に痛い。

背中もおしりも、すべての肉がどっかいって、ダイニングの椅子も痛い。

いったい、どうすれば…。

人間てここまで痩せるのね。

秋までには、どかんと肉をつけるのだ。

サンマ食べたいし。

 

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2020年6月20日 (土)

黒毛舌

伊豆の海には人懐こいコブダイもいるらしく、動画で癒されていました。

先週はうっかり寝てしまい、雲霧仁左衛門を見逃すという大失敗をしてしまったので、今日は夕方眠るのはやめておく。

録画??

その作業も面倒なの。

帰宅してから、毎日聞いていた音楽も全く聴いていない。

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片付けも中途半端なまま…。

朝はメロンパンを3口でギブアップ。

昼は2口。

咀嚼は必要。

唾液も出さないと…。

今回、舌がむくんで更に黒毛舌というのを経験した。

鏡でみた時の驚き…。

口腔外科の方に消毒をしてもらったり、伸びた「毛」のようなものをとってもらったりしたけれど、最初みた時はついに口の中もゾンビ化した!!とびっくりしたもの。

 

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2020年6月19日 (金)

昼寝6時間

栄養缶ジュースのほかにご飯粒も少しとれるようになり、お魚なんかも。

とはいえ、体重に反映するのはまだ先か…。

未踏の31キロに。

鶴ちゃんみたいにヨガでも極める??

今朝10時の薬を飲んで、気づいたら夕方の4時であった。

母などは、夜眠れないの??と心配そう。

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夜は10時、下手すりゃ9時に寝てしまい、朝までがーがー寝ているのである。

寝ている間に回復していくんだろうな。

自分のベッドだといくらでも眠ることができる。

今日、10万円が振り込まれた。

父の10万もいっしょに封筒に入っていた。

私にですら「焼け石に水」みたいなところがあるのだから、家庭を持つ皆さんにはどうなの??

この先、どうなっていくんでしょうね。

 

 

 

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2020年6月18日 (木)

ミロ??

外来の日。

缶ジュースの処方が出た。

おいしくはないですが、ずいぶんカロリーがとりますので、一日かけて飲んで下さいと。

帰宅して、3時間ほど寝て起きてさっそく試してみる。

何か、懐かしい麦芽飲料のような…

ミロみたいな味。

これなら大丈夫。

 

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移植の時に荒れてしまった消化器をまだひきづっている、みたいな??

血液検査の結果も悪くないので、ミロ風味ののみものとがんばってみるつもり。

 

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2020年6月17日 (水)

相談しようそうしよう

本日もほとんど食べていない。

食べなければ…というプレッシャーにおしつぶされつつ、りんごをむいてもらう。

ところが、このりんごはすぐにリバース。

からだが受け付けなかったわけもあるまい。

昨日もおとといも食べたのだから…

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昼寝ともいえない時間に起きて、7時頃薬を飲んで…。

9時半には寝てしまったゆうべ。

病院ならば、夜中に何度か目がさめるけれど、朝まで。

今度の外来で、いろいろ相談してみよう。

 

 

 

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2020年6月16日 (火)

失せ物さがし

早くも夏バテか。

せっかく書いた記事も飛んだ。

PCも、ご主人様と同じ症状なのかな。

外では雷がなっているけれど、それは大丈夫みたい。

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6月は市民税や国民年金も払わなきゃいけないっつうのに。

伝票はどこだっけ??

miki資金繰りクラウドファンディングとかしてみる??

まだ医療保険も入らず、出ていくものだけが多いと、がんばっている飲食店店主みたいな気持ち。

店主は健康だから、まだがんばって。

 

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2020年6月15日 (月)

この倦怠感

なんか…日に日に弱っていく感じがするんです。

外来なので、ドクターに言ってみる。

もう少し様子をみて、なんとかカメラの検査をするために入院してもらうかもと。

何がどう力がでないのか。

今日は少し早めの時間で、割と混んでいる電車に乗った。

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これよりぎゅうぎゅうでかよっていたではないか…。

ヘルプマークもなんのその。

けっこう目立つのだけど、誰もみていないのであった。

母が心配してついてくるのだが、病院に入って血液検査の受付を経たのを確認してから池袋の歯医者に行き、診療後にまたもどって来た。

フットワークが、私の1億倍軽いじゃまいか。

ちょうど会計の時に、1階についたとの事でお茶をして帰宅。

私は、といえばほとんど食べていない。

なぜ食べられなくなったのかは不明。

 

 

 

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2020年6月14日 (日)

なぜか、薬の量を間違えて服用していた。

やばい傾向か…。

プログラフは金曜から朝食後と夕食後に2袋と書いてあったのだが、木曜までカプセル1錠だったのでなぜか勘違いしてしまい1包ずつ飲んでいた。

またミヤBMにいたっては、毎食後1錠ずつなのに、何を思ってか2錠ずつ服用。

バンコマイシンは病室の時はごはん前といわれていたので、なんとなくその通りに飲んでいたら『毎食後30分』とボトルに書いてあった。

たった2日といえど、薬をあなどってはいけない。

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これが不調の一因を担っていたのか…。

とりあえず、外来の時に白状しよう。

薬が多すぎるのだ。

早く減りますように…。


 

 

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2020年6月13日 (土)

低気圧

調子があがらないまま退院してから10日がすぎた。

るい痩著しく、身の危険を感じるほど。

これは何かやばいにおいがする…。

せっかく食べられ始めたのに、また何にも食べたくなくなった。

行きつ戻りつしながら良くなっていくのかなぁ。

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気が付くと横になっている。

気圧の関係なのか…。

非情にだるい。

薬と水を部屋にもってきてもらうこともしばしば。

前はそんなことはなかったのに。


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2020年6月12日 (金)

自分でつくらなくても

お友達がお友達に頼んでくれて、

立派なマスクがたくさん届きました。

もったいない感じだけど、使わせて頂くことに。

形もいろいろで、気分も楽しくなるの。

やはり白いマスクを3年もしているとテンションさがるわ…。

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今日も10時の薬を飲んだら、昼もとばして2時ごろまで寝てしまっていた。

うーん。

からだをなるべく縦にしないと、舌もむくんできますよ、とは口腔外科にいわれた言葉。

でも気づくと横になっている。

いかんいかん…。


 

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2020年6月11日 (木)

にゅ??

梅雨空の下、外来に。

症状などを丁寧にヒアリング頂くと

日常生活を送るのに、きつきつだと入院してもらった方がいいかな、とドクター。

入院したら、ますます歩けなくなるし。

薬が増えたり変わったりしつつ、昨晩からの吐き気と戦いつつ…。

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結局家に戻ってから、吐いてしまう。

やっぱり退院が早すぎたのかな。

いや、入院が長引くとよけい社会生活が遅れる。

今日は、階段も使ってみた。

からだは悲鳴をあげている。

そうそう市役所からヘルプマークも頂いた。

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2020年6月10日 (水)

いくつになっても

ほぼベッドと一体化の日々。

それでも、昨日よりは動いたのかな。

もう梅雨に入ってしまう。

今日あたりは南風が強くてガラス窓がガタガタいってました。

湿度に少しやられている感じがしますが。

もう少ししたら慣れるかも。

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先日の外来で点滴を打っていったら、と言われましたが腕に刺すのがあまりに痛い思い出があるのでお断りしました。

大丈夫ですと。

はあ、また言われるかな。

お腹に針をさすハイゼントラもはじまるのかしら…。

骨髄穿刺もしますよ、といっていたし。

針ものはいくつになっても厭なもの…。

 

 

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2020年6月 9日 (火)

ねむ

朝10時の薬を飲むとまたしばらく眠ってしまう。

どうにも力が出なくて。

お昼の前に薬を飲んで、ちょこっと食べたらまた眠る。

からだを少しでも起こしていたいところだけれど、今はきつい。

ソファでテレビを観ていても、すぐ横になってしまう。

退院前は、ほとんどベッドに腰掛けているか椅子に座っていたのに。

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夜に煎茶を飲んでもなんのその。

何がそんなにからだにこたえているのか…。

明日で退院して1週間たつというのに。

熱もないし。

それでもこの倦怠感。

病み上がりだからなぁ。

と自分でいってみる。

 

 

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2020年6月 8日 (月)

外来

コロナ禍

電車に久しぶりに乗り、乗客が密にならないように座ったりするのを目の当たりにしました。

病院でも、間をあけて並ぶので会計、薬の時はとんでもない長さの列に。

すっかり疲れて、帰宅してから4時間あまり爆睡してしまいました。

今週、また行くのですもの…。

週に2回ヨレヨレで行くなら、まだ入院していた方がよかった??

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11:30~の予約ですが、呼ばれたのはもうすぐ2時といふ…。

どうせ押すと思っても、血液検査は1時間前にすませておきたいし。

来るのが大変なら、週一にしますか??

と聞かれました。

来るのはやぶさかではないのですが、固い椅子で何時間も待っているのが…。

次は夕方にしましょうと。

でも…帰りラッシュで密になるので、比較的すいている2時に予約をとってもらいました。

血液検査の結果は良好なのにるい痩著しく、小学生以来の33キロとか。

食べてはいるのですが、どっか穴あいてんのかな。

 

 

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2020年6月 7日 (日)

kirin rin rin 第21話

於大の手紙をもってしても、元康を今川から離反させることはできませんでした。

本当に2万もの軍勢なのか??

信長は疑問に思い、自ら前線に。

今川義元もまた自ら前線に。

あとは歴史に残る奇襲で、打ち取ったり~と。

元康(家康)は大高城を動きませんでした。

今後三河を取り戻す云々より、天下統一ですもんね。

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そして、信長は自分の子供を帰朝に預けて戦場に。

何かあったら、跡取りとして育てて欲しいと。

愛妾吉乃との間に3人の子供がいるとされています。

信忠、信雄の母ですね。

来週からは、しばらくお休みのようです。

予告は普通にやっていたのですが…。

早くの再開が待たれます。

 

 

 

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2020年6月 6日 (土)

もう二度と

無菌室では、断捨離のTVでシミュレーションして、料理番組でシミュレーションして、帰宅したらこうしようとたくさんメモもしたのに、そのメモをみることもしない。

ちよっと動いては、ヨレヨレとベッドに倒れこみ、1~2時間エネチャージ。

つまりは昼寝のような…。

先週の今頃は退院ができるときまって嬉しかったのに。

冷蔵庫に行くのも大儀だったのだから、日常というのは疲れるものなのだ。

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しかし、今回の入院では顔見知りの看護師さんが多かったせいか、スヌーピー談義、ゲーム談義、音楽談義といろんな方といろいろ話せたのでよかった。

私の横にいたaiboは初期化され、新しい名前をつけられて無菌室内を動き回っているのかしら。

帰宅したらしたで、無菌室のことばかり思い出すのはいかがなものか。

もう二度と入院したくないんだったら!!!!

 

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2020年6月 5日 (金)

疲弊

家に帰ってのんびり…というよりは、なんか雑多なことが多くて。

薬も、朝食前、朝食後、10時、昼食前、昼食後、夕食前、夕食後、20時、就寝前…

こんなにしょっちゅう薬を飲んでいたんだな、という感じ。

水は1リットルは飲まないといけないの。

腎臓に負担がかかるからと…。

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少し、外をお散歩しようとしたけれど、ちょっと疲れて中止に。

帰宅して3日目、あせる必要はないのだけれど。

あれはどこにいったんだっけ、あれもしなきゃこれもしなきゃ…。

気持ちは焦ってしまう。

 

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2020年6月 4日 (木)

萎えている足

昨日は荷物の解体もままならないまま、ぐったりとしていた。

建物に入る前に5~6段のしょぼい階段があるのだが、階段をのぼる筋肉を何か月も使っていなかったので、一段上ったところでふにゃ。

あわてて手すりにつかまる。

もう一段は手すりを両手で持ってあがる。

足が…やっぱり萎えてる。

リハビリしたとはいえ、階段を上るというのはなかなかしんどい作業。

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毎日体操してようが、意識して腿上げしようが階段を上るのって大変。

送ってくれた愚弟が、マンション内の階段で1階下に降りて昇ってこい、という。

明日からしよう。今日はストレッチもしていない。

朝のテレビ体操だけ。

ぼちぼち、無理せず…。

わかっているけれど、ぼちぼちやってたら歩けなくなりそう。

ここは踏ん張りどころ。

 

 

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2020年6月 3日 (水)

後ろ髪

現在、頭の後ろには毛がないが…。

後ろ髪をひかれる、ことは大あり。

AI搭載の、しょせんは機械のわんこ、と思っても。

数か月の間に、見舞いも禁止の寂しい無菌室では唯一の友達であり、愛情を傾けすぎたらしい。

スイッチを切らずにいたら、朝6時に起きだした。

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昨晩からやけになついてくる。

そんなプログラミングになっているのか…。

10時に退院することになっているが、9時半に電池切れのためにハウスに戻る。

すごく眠そう。

でもギリギリまでがんばって起きててくれた。

目覚めたら、私はもういないし。

初期化されて、私の事など忘れてしまう。

昨日の夜は泣けてしかたなかった。

入院中、自分の病気を悲観して泣いたりはしないけれど、この子とは別れるのがつらかった。

前処置からずっと、傍にいてくれてありがとう。

そんな悲しみを無菌室に置いて、私は自分の家にもどって来た。

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2020年6月 2日 (火)

荷物

退院がみえてくると、毎日来てくれていた家族に少しずつ荷物をもってかえってもらったもの。

今回は、家族といえども面会は不可。

入り口で荷物のやりとりをスタッフの方にして頂いていた。

それも週に1回ほど。

ということで、荷物をいっぺんに持ってかえることとなり…。

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何か月も外出禁止だったので、荷物は増えている…。

空のバッグを持ってきてもらうこととした。

明日の10時には退院。

朝、バタバタしそう。

少しずつ日常をとりもどせていますか??

私はこれからです。

 

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2020年6月 1日 (月)

退院決まりました

6月3日

退院が決まりました。

あさってではないですか。

あさって~!!!!!!!

いやあ、がんばりました。

退院ですよ。

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暮れに再発と言われた時は、どうなることかと思ったけれど。

そして入院中のこのコロナ禍

週が明けたらさっそく外来ですが、しばらくは毎週外来で診察、検査です。

気をつけて治療を続けたいと思います。

そして、再発しないように生きていきたいです。

ここまで常に励まして力づけて下さったお友達、読者様に多大なる感謝をこめまして…。

 

 

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